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Tratamiento De La Polineuropatía Tóxica Por VIH
HIV Toxic Polyneuropathy Treatment
Un miembro de myHIVteam hizo una pregunta 💭

Mi medicación se bloqueó hace 6 años, 14 diferentes antes de eso. Sufro de múltiples problemas de pinchazos en todo el cuerpo. Toxinas desconocidas en mis músculos. Algunos médicos están de acuerdo en una cosa.
Polineuropatía tóxica por VIH, uno pensaría que las tecnologías modernas sabrían cuál es la toxina. Nadie parece saber cómo tratar esto. Necesito respuestas pronto. Ahora mismo soy indetectable. El problema comenzó antes de que biktarvy me resulte difícil hacer algo, por favor ayuda.

My medication blktravy on it 6 years 14 different before that I suffer from multiple problems pin and needles all over my body unknown toxin in my muscles a few doctors agree about 1 thing
HIV toxic polyneuropathy you would think modern Technologies would know what the toxin is. no one seams to know how to treat this need answers soon I'm undetectable right now problem started before biktarvy getting hard to do anything please help

publicado 14 de febrero
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Un miembro de myHIVteam

[[usuario:Dave283:5db2379bf535280e6aa71a94]]. Me temo que una vez que un área es objeto de inflamación, por ejemplo, por la presencia del virus, ésta continúa incluso sin la presencia del virus original.

Al igual que el covid prolongado, el sistema inmunológico se dirige al tejido pulmonar debido a la presencia del virus. Se dirige a proteínas específicas del tejido pulmonar. La inflamación del tejido pulmonar continúa, incluso cuando el virus ha desaparecido.

Para detener la inflamación se administran inmunosupresores. Tener VIH hace que los médicos se muestren reacios a dañar aún más su sistema inmunológico. ¿Te suena familiar? ¿Le han recetado algo como prednisona o AINE (ambos antiinflamatorios)?

Es posible que sus médicos eviten los medicamentos antiinflamatorios generales ahora, especialmente a largo plazo. Ahora existen inmunosupresores altamente específicos... medicamentos con anticuerpos monoclonales. Se dirigen a proteínas específicas en la cadena de reacciones que producen inflamación.

Esta podría ser una opción para usted, si aún no se ha considerado. Buena suerte, amigo 🍀

@A myHIVteam Member. I'm afraid that once an area is targeted for inflammation, by say the presence of the virus, it continues even without the presence of the original virus.

Like long covid, the immune system targets the lung tissue due to the presence of the virus. It targets specific proteins in the lung tissue. The inflammation of lung tissue continues, even when the virus is gone.

To stop the inflammation, immunosuppressants are given. Having HIV makes doctors reluctant to impair your immune system further. Does that sound familiar? Have you been put on something like prednisone, or NSAIDS (both anti-inflammatory)?

General anti-inflammatory drugs might be avoided by your doctors now, especially in the long run. There are now highly specific immune suppressants... monoclonal antibody drugs. They target specific proteins in the chain of reactions that produce inflammation.

This might be an option for you, if it hasn't already been considered. Good Luck, buddy 🍀

publicado 14 de febrero
Un miembro de myHIVteam

El ejercicio me ayuda con el dolor neurológico, pero debo tener mucho cuidado de no excederme. Tengo que caminar mucho con mi trabajo y tuve que aprender mis límites y luego simplemente hacer trabajo de escritorio. Quizás quieras leer el artículo sobre cómo el VIH cruza la barrera del cerebro y causa muchos de estos síntomas. Esto es lo que me pasó el 01/01/13 y quedé paralizado por completo, después de 23 días recuperé la función de la parte superior del cuerpo, pero pasaron 10 meses antes de que tuviera alguna función de la parte inferior del cuerpo. Finalmente aprendí a caminar con aparatos ortopédicos y muletas hasta el 8/2018 cuando me operaron las rodillas, 1 reemplazo y artho en los otros 6 meses de fisioterapia antes y después de la cirugía, ahora puedo caminar bien, pero aún tengo que tener cuidado. Este no es un consejo médico, solo mi historia.

Exercise does help me with neuro pain but I have to be very carefull to not over do it. I have to walk a lot with my job and have had to learn my limits and then just do desk work. You may want to look into the article of how HIV crosses over the barier in the brain and causes many of these symptoms. This is what happened to me on 1/01/13 and I was paralyzed competely, after 23 days I got upper body function but it took 10 months before I had any lower body function. Finally I learned to walk with braces and crutches utill 8/2018 when surgery on my knees 1 replacement and artho on the other 6 months of PT before and after surgery now can walk okay but have to be careful still. This is not medical advice just my story.

publicado 18 de febrero (edited)
Un miembro de myHIVteam

@Un miembro de myHIVteam, acabo de leer el siguiente consejo de un paciente con neuropatía a otro:

"... Marihuana después de que el público votó abrumadoramente a favor, aunque ha sido un fútbol político desde entonces. Se abrieron algunas tiendas minoristas autorizadas y pude comprar las gomitas comestibles. Funcionan de maravilla. Soy sensible a ellas. Cada cuadrado tiene 25 mg. THC. Los corto en tercios y tomo un tercio al día. Es como un interruptor y detiene el hormigueo, los espasmos involuntarios y el dolor punzante sin los otros efectos de estar colocado. Si tomo un cuadrado estaría mareado y tambaleante, alto como una cometa. Te recomiendo que consigas comestibles de marihuana y tomes sólo lo que necesitas para que sea efectivo".

@A myHIVteam Member, I have just read the following advice from one neuropathy sufferer to another:

". . . Marijuana after the public overwhelmingly voted for it although it has been a political football ever since. A few licensed retail stores have opened and I was able to buy the gummy edibles. They work wonders. I am sensitive to them. Each square has 25mg. THC in it. I cut them into thirds and take one third a day. It is like a switch and stops the tingling, the involuntary twitching, and shooting pain without the other effects of being high. If I took an entire square I'd be woozy and wobbly, high as a kite. I recommend you get Marijuana edibles and take only what you need to have it be effective."

publicado 3 de marzo
Un miembro de myHIVteam

Vaya [[usuario:Daveb:5a03856d6b4dcc317e8e52df]] y [[usuario:Dave283:5db2379bf535280e6aa71a94]]. ¡Ustedes son verdaderos sobrevivientes! No estoy seguro de poder soportar lo que has soportado. Por otra parte, nadie se ofrece como voluntario para meses de rehabilitación. La rehabilitación te elige.

He visto a mi pareja pasar por múltiples cirugías y reemplazos de articulaciones. Es un verdadero soldado, siempre avanza con optimismo. Incluso ahora, a sus 88 años, todavía se levanta y comienza su día con luchas que cansarían a los mejores de nosotros.

Por eso lo apoyo lo mejor que puedo. Ninguno de nosotros se rendirá.

Wow @A myHIVteam Member and @A myHIVteam Member. You guys are true survivors! I'm not sure I could handle what you have endured. Then, again, nobody volunteers for months of rehab. Rehab chooses you.

I've seen my partner go through multiple surgeries and joint replacements. He is a real trooper, always pressing forward with optimism. Even now, at 88 yrs, he still gets up and into his day with struggles that would tire the best of us.

That is why I support him as best I can. Neither of us is going to give up.

publicado 18 de febrero
Un miembro de myHIVteam

[[usuario:JimNowlen:654bd4f1566d07f3c3993537]], gracias por tu respuesta. El mío es un problema relacionado con el SNC, o "sensorial", como ha sugerido @Un miembro de myHIVteam. La activación o excitación física y mental lo exacerba.

1 año de vitamina B12 como suplemento diario no ha ayudado, aunque mi clínica esperaba que sí.

Voy a intentar complementar la palmitoiletanolamida (PEA) y el ácido alfa lipoico (ALA), los cuales se encuentran naturalmente en el cuerpo. Si ayudan, lo compartiré aquí dentro de unos meses.

@Un miembro de myHIVteam, investigaré la esketamina. ¡Gracias!

@A myHIVteam Member, thanks for your response. Mine is a CNS-related problem, or "sensory", as @A myHIVteam Member has suggested. Physical and mental activation or excitement exacerbates it.

1 year of Vit B12 as a daily supplement has not helped, though my clinic hoped it would.

I am going to try supplementing Palmitoylethanolamide (PEA) and Alpha Lipoic Acid (ALA), both of which occur naturally in the body. If they help, I will share here in a few months' time.

@A myHIVteam Member, I will look into esketamine. Thank you!

publicado 15 de febrero

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