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Is HIV or the meds my demise?

Un miembro de myHIVteam hizo una pregunta 💭
New Brunswick, NJ

Llevo poco más de dos años con VIH y ya noto la diferencia en mi salud. Tengo dolor en las piernas, hormigueo en la cabeza, verrugas anales, problemas de esófago, etc. Siento que el VIH me está matando indirectamente. El VIH causa mucha inflamación. Sé que me estoy haciendo mayor, pero estoy harto de esta enfermedad. ¿Alguien más se siente así?

I’ve only been positive for a little over 2 years and I can already tell the difference in my health. I have pain in my legs,tingling in my head,Anal warts,eschougus issues etc etc .i kinda feel like HIV indirectly is killing me. HIV causes so much inflammation I know im getting older but im so sick of this disease anyone else feel like i do?

3 de noviembre de 2025
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Resumen de respuestas

Los miembros hablaron abiertamente sobre si el VIH en sí o los medicamentos causan su deterioro de salud. Muchos compartieron experiencias de... Leer más

Los miembros hablaron abiertamente sobre si el VIH en sí o los medicamentos causan su deterioro de salud. Muchos compartieron experiencias de dolor de piernas, neuropatía, problemas esofágicos y frustración por los médicos que desestiman o minimizan estos efectos secundarios. Varios miembros ofrecieron estrategias prácticas, como suplementos de vitamina B12 y folato, magnesio, cambiar de régimen de medicación cuando los efectos secundarios se vuelven insoportables y encontrar médicos dispuestos a hablar sobre alternativas. Mientras tanto, los sobrevivientes a largo plazo enfatizaron que los medicamentos modernos como Biktarvy tienen menos efectos secundarios que los brutales regímenes anteriores que los mantuvieron con vida. Un tema recurrente fue la dificultad de separar el envejecimiento natural de los efectos secundarios de los medicamentos y la inflamación relacionada con el VIH, lo que se animó a defenderse con fervor, centrarse en lo que les da alegría cada día y recordar que tomar los medicamentos de forma constante sigue siendo la base de la supervivencia, incluso cuando el camino se siente abrumador.

Un miembro de myHIVteam

Brad, la clave es tomar tu medicación todos los días según la dosis indicada. Yo tomo Biktarvy y listo. Tengo 71 años y soy VIH positivo desde al menos el año 2000. Para mí, la experiencia ha sido increíblemente real, porque dejé de tomar Atripla y estuve casi 10 años sin medicación (un descanso). Terminé hospitalizado 7 días con PCJ y casi muero. Después, gracias a Biktarvy, soy indetectable desde 2021. Aprendí la lección. Esta enfermedad es implacable. No discrimina. Soy diabético tipo 2, pero tengo predisposición genética, así que no puedo culpar a nadie. Tengo neuropatía leve, pero nada incontrolable. Todavía trabajo a tiempo parcial. Mi mentalidad es que sé lo que tengo que hacer y me mantengo firme. La dieta, el ejercicio y una gran fuerza de voluntad deberían ser la base para todos. Hay tantas cosas de las que los médicos no hablan cuando se trata de efectos secundarios de los medicamentos, etc. Supongo que las consecuencias de los medicamentos podrían ser graves.

Cuídate y que te mejores.

Brad, the key is taking your med(s) every day as dosing requires. I take Biktarvy and I’m done for the day. I am 71 and been HIV+ since at least 2000. For me, the experience has been mindblowingly real, because I stopped taking Atripla and was med free(holiday) for almost 10 yrs. I wound up in hospital for 7 days with PCJ and almost died. Afterwards, Biktarvy has made me now U = U since 2021. I learned my lesson. This disease is unforgiving. It does not discriminate. I am type 2 diabetic, but I am genetically predisposed, so I cannot point fingers. Mild neuropathy but nothing unmanageable. I work part time, still. My mindset is I know what to do and I stick to it. Diet, exercise and a strong will should be guidelines for anyone. There are so many things Drs.won’t talk about when it comes to med side effects, etc. Big Pharna consequences I would think.
Take care of yourself and be well.

4 de noviembre de 2025
Un miembro de myHIVteam

También es bastante fácil atribuir toda la culpa de lo que, por lo demás, es un envejecimiento natural, a lo peor que tenemos.

It's also pretty easy to lay all blame for what is otherwise natural aging on the worst that we have.

4 de noviembre de 2025
Un miembro de myHIVteam

También creo que, al ser invisible, recibimos menos compasión y empatía que con otros diagnósticos. La mayoría no aparentamos estar enfermos, así que creo que piensan que el dolor es psicológico. Una manifestación mental de cómo afrontamos el diagnóstico.

Gran parte de nuestra atención médica se centra en la adherencia al tratamiento, en lo bien o mal que estamos controlando la carga viral. Nuestros análisis se monitorizan y rastrean a nivel nacional sin nuestro permiso ni conocimiento, y la mayoría desconocemos todo esto.

I also think because it's invisible, we are given less compassion and sympathy than other diagnosis. We don't look sick, most of us, so to them I believe they think the pain is in our heads. A mental manifestation of how we deal with the diagnosis.

Most of our med care is discussions about medical adherence, talks about how good we are doing about our viral load suppression or how 'bad' we are. Our labs are monitored and tracked nationwide without our permission or knowledge and most of us are left in the dark about all of that also.

4 de noviembre de 2025
Un miembro de myHIVteam

El VIH, junto con el seguimiento y los medicamentos, también puede ayudarte a realizar cambios positivos en tu vida que quizás no habrías considerado de otra manera. Después de superar el período de desesperanza y la sensación de no tener nada por qué vivir, te darás cuenta de que sí tienes algo por lo que vivir: ¡TÚ! Esta es la única vida que se te ha dado. Es tu regalo más preciado y debes valorarlo por encima de todo. Haz lo que sea necesario para llegar a esa conclusión. Encuentra tu propia felicidad, sea cual sea. No te preocupes por nada más hasta que la encuentres. El propósito de la vida es ser feliz. Todo lo demás surge de esa fuente de energía, Brad.

HIV and the monitoring and medications that come along with it can also help you make some positive changes in your life that you may not have made otherwise. After you go through the period where you feel hopeless and like you have nothing to live for. You definitely have something to live for, YOU! This is the one life that you have been given. It is your most priceless gift, and you should value it above all else. Whatever you have to do to come to that realization, hop to it! Find your own happiness, whatever it is. Don't worry about anything else until you do. The purpose of life is to be happy. All else flows from that well of energy, Brad.

4 de noviembre de 2025
Un miembro de myHIVteam

En efecto, @Un miembro de myHIVteam, una vez que tenemos una enfermedad grave, es muy fácil atribuirle todos los males posteriores. ¿Tuve suerte de infectarme tan tarde en la vida? Quizás. Muchas de las dolencias propias del envejecimiento ya habían comenzado antes. Y gran parte de lo que leo aquí se parece más a las cosas a las que estaba acostumbrado antes de mi infección.

Indeed @A myHIVteam Member once we have one big disease, it is pretty easy to attribute every woe following to that one. Was I lucky to get infected so late in life? Maybe. So many of the conditions of aging had already started before. And so much of what I read here sounds more like the things I was used to before my infection.

12 de noviembre de 2025

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