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For those diagnosed in the 1980s and 1990s: We were told we wouldn't be here. Now that we are, what’s the plan?

Un miembro de myHIVteam hizo una pregunta 💭
Edmore, MI

Para quienes llevamos más de 35 años con VIH: Pasamos mucho tiempo simplemente intentando "sobrevivir". Pero ahora que el VIH es una enfermedad crónica controlable, las cosas han cambiado. Estamos planeando nuestra jubilación, viendo crecer a nuestros hijos y nietos, y pensando en nuestro legado. ¿Qué es lo que estás haciendo ahora que nunca pensaste que llegarías a hacer?

For those of us who have been positive for 35+ years: We spent a long time just trying to 'survive.' But now that HIV is a manageable chronic condition, the goalposts have moved. We’re planning for retirement, watching our kids/grandkids grow up, and thinking about our legacy. What is the one thing you’re doing now that you never thought you’d live long enough to do?

29 de marzo
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Resumen de respuestas

Los miembros reflexionaron profundamente sobre el profundo cambio que supusieron pasar de sobrevivir al VIH en las décadas de 1980 y 1990 a... Leer más

Los miembros reflexionaron profundamente sobre el profundo cambio que supusieron pasar de sobrevivir al VIH en las décadas de 1980 y 1990 a planificar un futuro que jamás imaginaron. Compartieron historias de cómo superaron pronósticos desalentadores para ver crecer a sus hijos y nietos, continuar sus estudios, iniciar nuevas carreras y escribir sus memorias. Varios miembros ofrecieron valiosos consejos prácticos sobre cómo pasar de la crisis a la planificación del futuro, recuperarse económicamente a pesar de haber perdido décadas de ahorros, gestionar complicaciones de salud a largo plazo como la neuropatía y la enfermedad renal, y encontrar un propósito a través de la mentoría y la conexión con la comunidad. Un tema recurrente fue la superación de la culpa del superviviente, el ejercicio del derecho a una vida plena y la redefinición del legado no a través de la riqueza, sino a través de la resiliencia, las relaciones y el coraje para seguir adelante a pesar de la profunda pérdida y la soledad.

Un miembro de myHIVteam

Paul, yo también sufrí de ciática durante al menos 3 años y tengo enfermedad renal. Sé que puede ser muy doloroso. Sentí algo de alivio con 500 mg de Tylenol, 2 tabletas tres veces al día. El yoga y la meditación me ayudaron a controlar el dolor. Hoy en día todavía siento un poco de dolor, pero no es nada comparado con lo fuerte que era antes. Espero que la meditación te ayude, porque a mí me ayudó a controlar el dolor. A veces, además del dolor, le sumamos muchas cosas negativas. Cuando tenía dolor, pensaba que nunca iba a terminar, que me estaba haciendo viejo y que me sentía fatal. Aprendí a relajarme respirando y sentí un gran alivio. Espero que te funcione. ❤️

Paul I also suffered from sciatica for at least 3 years and I have kidney disease. I know it can be very painful. I did get some relief from 500mg of Tylenol 2 tablets three time a day. Yoga and meditation has helped manage the past pain. Now days I still get a little pain but it’s nothing compared to how bad it was. I hope meditation can help because it helped managed my pain. We pile a lot of our shit on top of the pain we have. When I was in pain I thought it was never going to end and that I was get old and felt like I was falling apart. I learned to relax as breath and felt great relief. I hope it can work for you. ❤️

29 de marzo
Un miembro de myHIVteam

Tengo 70 años, soy VIH positivo desde 1984 y padezco SIDA desde 1998. En mis veinte, jamás pensé que llegaría a los 40. Y a los 40, los 50 me parecían una utopía. De joven, nunca planeé un futuro que creía inalcanzable. Pero hoy sigo aquí, disfrutando de una vida digna con mi pareja desde hace 13 años. Lo que pensé que nunca viviría lo suficiente para escribir era mis memorias sobre vivir con VIH y todo lo que conlleva envejecer. Ahora puedo decir que las he escrito y espero publicarlas pronto.

I'm 70 yo and HIV+ since 1984 and AIDS since 1998. In my twenties I never thought I would live to see 40. And at 40, 50 seemed a stretch. When I was younger, I never planned for a future I thought I would never have. But today, I am still here, living a decent life with a partner of 13 years. What I thought I would never live long enough to do is write my memoir of living with HIV and everything else that comes with getting old. Now I can say I have written it and hope to publish it soon

31 de marzo
Un miembro de myHIVteam

@damiengimez

Tu ex te dejó porque no podía asumir la responsabilidad de cuidarte.

Creo que fue bueno que se fuera antes de tiempo.

Es decir, ¿qué pasaría si estuvieras sano y te casaras? ¿Qué haría ella si te enfermaras gravemente? :o

En cuanto a no tener nada, piénsalo así:

No estás atado a un solo lugar durante los próximos 30 o 40 años, especialmente pagando la hipoteca.

Mantenimiento general de la casa.

Sin el mantenimiento habitual que conlleva ser propietario.

Claro, esas cosas mantienen a la mayoría "con los pies en la tierra", pero tú eres libre de ir a donde quieras cuando quieras...

Desde que entregamos nuestra casa a la compañía hipotecaria y nos mudamos a un apartamento, la vida ha cambiado, porque esas cosas que mencioné ya no están siempre en mi mente pensando "tengo que hacerlas".

Sí, para algunos es agradable pensar que tienen que levantarse, tomarse unas pastillas e ir a trabajar, mientras que otros lo detestan.

Cuando aún trabajaba, mi actitud hacia el trabajo dependía del día (mi puesto cambiaba casi a diario).

Luego conseguí un trabajo estupendo como encargada de los descansos.

Tenía mi propio mundo en la panadería, donde solo tenía que lidiar conmigo misma.

Podía ir a que me rellenaran la cuota, volver a casa con mi marido y mis mascotas y sentirme feliz por haber cumplido mi objetivo.

A veces, solo tienes que mirar a tu alrededor, ver lo que tienes y decidir: "¡Caramba, hoy voy a cambiar mi vida!".

Es decir, a menos que cambies tu vida, no va a mejorar, ¿verdad?

@damiengimez .

Your ex left because she could not handke the responsibility of taking care of you.

I say its a good thing she left ahead of time .

I mean what if you were healthy and git married what would she do if you really got sick :o !

As to not having anything just think of it like this .

Your not tied down to one place for the next 30 or 40 years esoically paying mortgage payments .
General upkeep of the place.

No doing the usual maintence that goes along with home ownership.

Now yes such things will keep most " grounded " but your free to go wherever you want whenever yiu want ....

Since giving our home to the mortgage company and moving into an apartment well yes life has changed because those things listed are no longer always on my mind that " I have to get them done " .

Yes its a nice thought for some that they have to get up swallow some pills and go to work meanwhile others dread that thought .

When I was still working my attitude for work usually depended on the day ( my position changed daily usually.

Then I got myself into a sweet gig as the break maker .

I had ny own little world in my bread room where I was the only one I had to deal with .

I coukd go jn get my quote filled and go home to my husband and fur babies and be happy that I had accomplished the goal of fulfilling the quota .

Sometimes you just have to look around you at what yiu have and decide " dammit today I am going to change my life ! "

I mean unless you change your life its not going to get any better now is it :) .

30 de marzo
Un miembro de myHIVteam

Tengo 62 años, estoy infectado por el VIH desde 1987 y sufro bastante de ciática y neuropatía. El viernes tengo cita con mi médico de cabecera para hablar sobre las opciones. Me gustaría tomar un AINE inhibidor de la COX-2; el diclofenaco es mi primera opción. Actualmente, tomo 400 mg de ibuprofeno de 3 a 4 veces al día. El diclofenaco de 75 mg me daría una mejor cobertura dos veces al día. Los AINE están contraindicados para la enfermedad renal, que es mi caso (ERC estadio 3:1-5). Pero el dolor es intolerable sin un antiinflamatorio. El paracetamol no me hace efecto para este tipo de dolor inflamatorio.

I'm 62yrs, HIV infected since 1987, and struggling with sciatica and neuropathy quite a bit. I am seeing my PCP on Friday to discuss options. I would like to be on a COX-2 NSAID, Diclofenac is my first choice. At this point, I am taking 400mg ibuprofen 3-4 X day. The Diclofenac 75mgs would be twice daily and give me better coverage. NSAIDs are contraindicated for kidney disease, of which I have CKD3 (1-5). But the pain is intolerable without an anti inflammatory. Tylenol does not work for this type of inflammatory pain.

29 de marzo
Un miembro de myHIVteam

¡Felicidades por tu éxito! Nada es imposible, siempre me repito que algún día lo lograré. Cuídate.

Congratulations on your success nothing is impossible that's where I keep telling myself I'll make it happen one day take care

2 de abril

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