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Miembros reales de myHIVteam han publicado preguntas y respuestas que respaldan las pautas de nuestra comunidad y no deben tomarse como consejo médico. ¿Buscas el contenido más reciente revisado médicamente por médicos y expertos? Visita nuestra sección de recursos.

Let’s talk about 'Medical Fatigue.' How do you stay motivated?

Un miembro de myHIVteam hizo una pregunta 💭
Edmore, MI

Todos sabemos que la rutina de "una pastilla al día" es un milagro de la ciencia. Pero seamos realistas: a veces, ser paciente durante 10, 20, 30, 40 años o más resulta agotador. Cuando llega el cansancio y las constantes llamadas a la farmacia y los análisis de sangre, ¿cómo se puede superar? ¿Qué te motiva a mantenerte comprometido con tu salud a largo plazo cuando lo único que quieres es desconectar un día?

We all know the 'one pill a day' routine is a miracle of science. But let’s be real: sometimes, it’s just exhausting to be a 'patient' for 10, 20, 30, 40+ years. When the 'medical fatigue' hits and you’re tired of the bloodwork and the pharmacy calls, how do you snap yourself out of it? What keeps you invested in your long-term health when you just want a day off from thinking about it?

29 de marzo
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Resumen de respuestas

Los miembros hablaron abiertamente sobre lo que les da fuerzas para seguir adelante a pesar del cansancio que les produce el tratamiento... Leer más

Los miembros hablaron abiertamente sobre lo que les da fuerzas para seguir adelante a pesar del cansancio que les produce el tratamiento médico tras décadas viviendo con el VIH, compartiendo fuentes de fortaleza y estrategias de afrontamiento muy personales. Varios miembros describieron el apoyo de sus seres queridos como su mayor motivación, incluyendo hijos, nietos y cónyuges comprensivos, mientras que otros enfatizaron la importancia de tener un médico de confianza, una sólida red de apoyo y estar al tanto de los recursos disponibles. Un tema recurrente fue el peso emocional de la supervivencia a largo plazo, desde las batallas con las aseguradoras y la soledad hasta el duelo; sin embargo, los miembros encontraron resiliencia en los pequeños logros diarios, la música alegre y una férrea determinación de seguir viviendo.

Un miembro de myHIVteam

Reconozco que la relación que tenía con mi antigua médica de cabecera especializada en enfermedades infecciosas hacía que las revisiones fueran soportables porque, bueno, me caía bien.

Es decir, me veía como un paciente VIH positivo y me dio la noticia que me quitó un gran peso de encima porque me dijo: "Eres VIH positivo, no tienes SIDA".

El imbécil del médico que me dio la noticia cuando estuve hospitalizado por neumonía por Pneumocystis jirovecii me lo dijo claramente: "Tienes SIDA" en la víspera de Navidad de 1989.

¡Más claro imposible!

Escuchar esas palabras, además de "puedes irte a casa hoy", me sumió en una profunda crisis.

Negué esas palabras durante los siguientes dos años y luego decidí:

"¡Maldita sea, voy a vivir! No como esos desgraciados que podrían haberme infectado, que eligieron el camino fácil y murieron".

Así que seguí viendo a mi médica de cabecera especializada en enfermedades infecciosas desde mi primera cita en 1990 hasta su jubilación en 2025.

Nuestra relación sin límites hacía que ir a las revisiones fuera divertido (bueno, hasta que llegaban los análisis y me convertía en un alfiletero).

La nueva doctora que trajeron de pediatría no está acostumbrada a tratar con "viejos cascarrabias" como yo, así que sí, estoy pensando en cambiar a un médico de cabecera especialista en enfermedades infecciosas al que me derivaron dentro del mismo sistema (menos mal, porque tendrá acceso a mi historial médico cuando tenga la primera cita para ver si nos llevamos bien antes de tomar una decisión).

Admittedly the relationship I had with my former id pcp made checkups bearable because well I liked her .

I mean she saw me as a poz patient and gave me the news that lifted a huge weight off my shoulders because she said " your Hiv posative you do not have Aids .

The schmuck of a dr that delivered the news when I was hospitalized with pcp said it plainly " you have Aids " on Christmas eve 1989 .

Now it does not get much more plain than that !

Hearing those words plus " you can go home today " sent me into a tailspin of epic proportions.

I denied the words for the next 2 years then decided
" dammit I am going to live not like the bastards that might have infected me who took the easy way out and died .

So I saw my id pcp 1990 when I got my first appointment until she retired in 2025 .

Our no holds barred relationship made it fun to go to a checkup ( well until it came to the facaca labs and being a pin cushion ! ) .

The new dr they brought over from pediatrics well she's just not used to dealing with " no nonsense old farts " like me so yes I am thinking of changing to an id pcp that I was referred to within the same system ( thank goodness becsusw HE will have access to my medical records when I make the meet and greet appointment to see if we get along before I make a decision .

29 de marzo
Un miembro de myHIVteam

En realidad no, solo intento dormir.

I DONT really i just try and sleep

31 de marzo
Un miembro de myHIVteam

Creo que es importante mantener una perspectiva clara, y para mí, un poco de música animada siempre viene bien.

Puede que esto no sea una opción para todos, así que lo mejor que puedo decir es: ¡siempre ten en cuenta tus recursos! ¿En quién puedes confiar, de quién puedes depender y quién te echará una mano cuando no puedas? Y nunca tengas miedo de pedir ayuda.

I find that it's important to just keep a particular view point - and for me a little upbeat music doesn't hurt.

That may not be an option for everyone - so the best I can say is always be aware of your resources! Who you can count on, who you can depend on, and who's there to pick up the slack when you can't - and never be afraid to ask.

30 de marzo
myHIVteam

¿Cómo puedes controlar la fatiga médica y mantenerte motivado con el tratamiento del VIH después de tantos años?

Vivir con el VIH durante muchos años puede hacer que la fatiga se sienta como una compañera constante, pero existen maneras prácticas de controlarla y mantenerte motivado con tu tratamiento.

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¿Cómo puedes controlar la fatiga médica y mantenerte motivado con el tratamiento del VIH después de tantos años?

Vivir con el VIH durante muchos años puede hacer que la fatiga se sienta como una compañera constante, pero existen maneras prácticas de controlarla y mantenerte motivado con tu tratamiento.

Mantente físicamente activo

Aunque hacer ejercicio pueda parecer lo último que quieras hacer cuando estás cansado, es una de las formas más efectivas de reducir la fatiga. No necesitas una membresía de gimnasio: caminar, estirar, practicar yoga o tai chi pueden marcar una gran diferencia. Un miembro de myHIVteam que vive con el VIH desde 1985 compartió que el ejercicio regular le ayuda a sentirse mucho mejor.

Escucha a tu cuerpo y descansa

Equilibra la actividad con el descanso. No te exijas demasiado, pero también intenta aumentar tu ritmo cardíaco cuando puedas. Algunos días tu cuerpo simplemente no responderá, y eso está bien. Practica la autocompasión y bríndate el mismo cuidado que le darías a otra persona.

Mejora tu rutina de sueño

Acuéstate y levántate a la misma hora todos los días. Mantén tu habitación fresca (alrededor de 18 °C), atenúa las luces antes de acostarte y evita las pantallas una hora antes de dormir. Reduce el consumo de cafeína y alcohol, especialmente 3 o 4 horas antes de ir a dormir. Sigue una dieta nutritiva.

Una dieta equilibrada ayuda a reducir la fatiga y previene la anemia, que puede empeorar el cansancio. Una nutrición adecuada también fortalece el sistema inmunitario para combatir las infecciones que contribuyen al agotamiento.

Cuida tu salud mental.

La depresión, la ansiedad y el estrés son causas comunes de fatiga en personas con VIH. Habla con tu médico sobre las opciones de detección y tratamiento. Es posible que te derive a un especialista en salud mental o te recomiende un grupo de apoyo.

Habla sobre los efectos secundarios de los medicamentos.

Algunos medicamentos para el VIH pueden alterar el sueño o causar sueños vívidos e insomnio. Si crees que tus tratamientos están afectando tus niveles de energía, habla con tu médico sobre ajustes en el horario o alternativas.

Lo más importante es que sigas tomando tu terapia antirretroviral según lo prescrito para mantener una carga viral indetectable; esta es la base para controlar la fatiga a largo plazo.

How can you manage medical fatigue and stay motivated with HIV treatment after many years?

Living with HIV for many years can make fatigue feel like a constant companion, but there are practical ways to manage it and stay motivated with your treatment.

Stay physically active

Even though exercise might feel like the last Show Full Answer

How can you manage medical fatigue and stay motivated with HIV treatment after many years?

Living with HIV for many years can make fatigue feel like a constant companion, but there are practical ways to manage it and stay motivated with your treatment.

Stay physically active

Even though exercise might feel like the last thing you want to do when tired, it's one of the most effective ways to reduce fatigue. You don't need a gym membership - walking, stretching, yoga, or tai chi can make a real difference. A myHIVteam member who's been living with HIV since 1985 shared that regular exercise helps them feel much better.

Listen to your body about rest

Balance activity with rest. Don't push yourself too hard, but also try to get your heart rate up when you can. Some days your body just won't be there, and that's okay. Practice self-compassion and give yourself the care you'd give someone else.

Improve your sleep routine

Go to bed and wake up at the same time daily. Keep your bedroom cool (around 65°F), dim lights before bed, and avoid screens for an hour before sleeping. Reduce caffeine and alcohol, especially 3-4 hours before bedtime. Eat a nutritious diet

A balanced diet helps reduce fatigue and prevents anemia, which can worsen tiredness. Proper nutrition also strengthens your immune system to help fight infections that contribute to exhaustion.

Address mental health

Depression, anxiety, and stress are common causes of fatigue in people with HIV. Talk with your doctor about screening and treatment options. They may refer you to a mental health specialist or recommend a support group.

Discuss medication side effects

Some HIV medications can disrupt sleep or cause vivid dreams and insomnia. If you think your treatments are affecting your energy levels, talk to your doctor about timing adjustments or alternatives.

Most importantly, keep taking your antiretroviral therapy as prescribed to maintain an undetectable viral load - this is the foundation for managing fatigue long-term.

29 de marzo
Un miembro de myHIVteam

Uso la farmacia por correo, los medicamentos están organizados, mi esposo es mi apoyo, me llama a menudo, mi hija mayor es asistente de cuidado personal, me dice que si necesito algo, la llame, si empeoro o me hago mayor, no voy a ir a un asilo de ancianos, puedo cuidarme. Nuestros nietos son mi motivación, tenemos dos nietos en camino, uno en noviembre de mi hija mayor y otro en diciembre de mi hija menor.

I use mail in pharmacy meds are organized my husband is my support person he checks on me often my oldest daughter is a pca she says if you need anything call me if you get worse or older your not going to nursing home I can take care of you our grands is my motivation we have two grands on the way one in November by oldest daughter and one on the way in December by youngest daughter

7 de mayo

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