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Would you take a short anonymous survey about your experiences with HIV care, access, stigma, and support?

Un miembro de myHIVteam hizo una pregunta 💭
Louisville, KY

Estoy recopilando comentarios anónimos de personas que viven con VIH en Kentucky sobre sus experiencias reales con la atención médica, el acceso a los servicios, el estigma y el apoyo. La encuesta es breve, anónima y no recoge nombres ni información que permita identificar a las personas. Si desea participar, aquí tiene el enlace: https://forms.gle/rhHMJKJE34hpGcmh9

I’m gathering anonymous feedback from people living with HIV in Kentucky about real experiences with care, access, stigma, and support. The survey is short, anonymous, and does not collect names or identifying information. If you’re open to taking it, here’s the link: https://forms.gle/rhHMJKJE34hpGcmh9

18 de abril
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Reacciones
Un miembro de myHIVteam

@Un miembro de myHIVteam Saludos, Ryan. No vivo en Kentucky, pero muchos aspectos de tener y vivir con el VIH son universales. Donde vivo, en Hawái, en la isla de Maui, la atención para el VIH está disponible en todas las islas hawaianas. La financiación de Ryan White está disponible en todo el país y es fácilmente accesible si cumples con los requisitos. El estigma solo existe si lo permitimos. No podemos cambiar la mentalidad de las personas sobre cómo se sienten al estar cerca de personas con VIH, especialmente si conocen tu estado serológico. Lo mejor es no revelar tu estado a quienes no necesitan saberlo. He experimentado el estigma en la atención médica y dental, donde al principio, al visitar a un médico o dentista por primera vez, completas formularios de registro y revelas tu estado serológico. Seamos realistas, debemos ser honestos si queremos avanzar en nuestro tratamiento; a veces, ser honestos al revelar nuestro estado serológico conlleva cierto grado de maltrato por parte de quienes nos atienden. La calidad de la atención disminuye cuando el cuidador sabe que tengo VIH y usa mascarilla y guantes, mientras que otros pacientes no están sujetos a estas medidas adicionales. Ya sea un asistente dental, una enfermera o incluso un médico que visitas por primera vez, se percibe cierta reticencia, y tú lo notarás. Conocer tus derechos y el acceso al tratamiento es fundamental para recibir la atención que merecemos. Uno de los mayores e influyentes apoyos que recibo está aquí, ahora mismo, en My HIV Team, junto con los recursos disponibles en la Fundación Maui Aids de mi localidad. Es lamentable que nuestra administración actual no apoye a la comunidad LGBTQ+ en la mayoría de sus formas. Incluso si una persona no pertenece a la comunidad LGBTQ+, todos son encasillados en un solo grupo debido al estigma que los incluye en él.

1- El acceso a la atención médica está disponible en la mayoría de las principales áreas urbanas de EE. UU., pero no tanto en las zonas rurales; tendrás que viajar para acceder a ella.

2- El estigma existirá si permites que se convierta en un factor determinante en tu vida diaria. Identifícalo, reconoce la diferencia en el tratamiento y abórdalo de inmediato; no permitas que se convierta en una forma aceptable de tratamiento o de falta de él. Tenemos que erradicarlo, o simplemente puedes ignorarlo. Nunca reveles esta información privada a personas en las que no confíes. Sus implicaciones te acompañarán toda la vida sin mala intención; te mirarán con otros ojos y te juzgarán. Déjalo ir.

3- El apoyo está por todas partes hoy en día. Estás en uno de los mejores sistemas de apoyo que existen. Participa, contribuye, haz preguntas, ayuda a construir un sistema de apoyo más fuerte y resiliente formando parte de Mi Equipo VIH; no te arrepentirás de su invaluable apoyo. Aloha y que estés bien, amigo/a.

@A myHIVteam Member Greetings Ryan,
I don't live in Kentucky however many of the aspects of having and living with HIV is universal.
Where I live in Hawaii on the island of Maui, HIV Care is available on all the Hawaiian Islands.
Ryan White funding is available nationwide and easily accessible if you qualify for its support.
Stigma only exists if you allow it. We can't change people's mindset of how they feel about being around people with HIV, especially if they know your status. Best practice is not to let those who don't need to know, know your status. I have experienced stigma in the form of medical/dental care where you initially fill out registration forms when seeing a doctor or dentist for the first time and you disclose your status on the registration's forms. Let's face it, we have to live in honesty if we are going to get somewhere regarding our treatment, sometimes being honest by disclosing comes with some level of mistreatment by those we pay to treat us. The level of care diminishes when the caregiver is aware that I have HIV and they put on masks and gloves while other patients aren't subject to these extra measures taken by the caregiver whether it be a dental assistant, nurse, or even a doctor you are seeing for the first time, there is hesitancy and you will know it and feel it. Knowing your rights and access to treatment is key to getting the deserved care we can expect. One of the biggest and most influential support I get is right here, right now on My HIV Team, along with the resources available at my local Maui Aids Foundation. It is unfortunate that our current administration does not support the LGBTQ community in most of its forms. Even if the person is not a part of the LGBTQ community, everyone is bottled up into one group based on stigma putting them into that group.
1- Access to care is available in most major urban areas of the US, not so much in the rural areas, you will have to travel to access care.
2- Stigma will exist if you allow it to become deciding factors in your daily life. Identify it, recognize the difference in treatment, and address it right there and then, don't allow it to pass and become an acceptable form of treatment or lack thereof. We have to stomp it out, or you can simply ignore it. Never disclose to people you can't trust with this private information. Its implications will follow you throughout your life with no bad intent of your own, you will be looked at through a different set of eyes with judgement behind it. Let it go.
3- Support is everywhere today. You are at/with one of the best support systems that exists right here. Be engaged, contribute, ask questions, help in building a stronger, more resilient support system by being a part of My HIV Team, you will not regret its invaluable support. Aloha and be well my friend.

25 de abril
myHIVteam

Parece que estás trabajando para recopilar información valiosa sobre las experiencias de atención del VIH en Kentucky. Es un trabajo valioso, ya que comprender las experiencias reales con el acceso a la atención, el estigma y el apoyo puede ayudar a mejorar los servicios para la comunidad.

Compartir tus experiencias a Mostrar respuesta completa

Parece que estás trabajando para recopilar información valiosa sobre las experiencias de atención del VIH en Kentucky. Es un trabajo valioso, ya que comprender las experiencias reales con el acceso a la atención, el estigma y el apoyo puede ayudar a mejorar los servicios para la comunidad.

Compartir tus experiencias a través de encuestas como esta puede ser una forma significativa de contribuir a las iniciativas de defensa de los derechos. Muchas personas que viven con el VIH descubren que alzar la voz —ya sea mediante encuestas, compartiendo historias u otras formas de defensa— ayuda a reducir el estigma y a mejorar el acceso a la atención para otras personas.

Si te sientes cómodo/a participando, las encuestas anónimas pueden ser una forma segura de expresar tu opinión sin preocuparte por la confidencialidad. Tus comentarios podrían ayudar a identificar deficiencias en la atención y el apoyo que requieren atención.

Recuerda que participar en encuestas o en actividades de defensa de los derechos es una decisión completamente tuya. No hay ninguna presión para que compartas tu historia si no te sientes preparado/a, y proteger tu privacidad siempre es importante.

It sounds like you're working to gather important feedback about HIV care experiences in Kentucky. That's valuable work, as understanding real experiences with care access, stigma, and support can help improve services for the community.

Sharing your experiences through surveys like this can be a meaningful way to Show Full Answer

It sounds like you're working to gather important feedback about HIV care experiences in Kentucky. That's valuable work, as understanding real experiences with care access, stigma, and support can help improve services for the community.

Sharing your experiences through surveys like this can be a meaningful way to contribute to advocacy efforts. Many people living with HIV find that speaking up—whether through surveys, sharing stories, or other forms of advocacy—helps reduce stigma and improve access to care for others.

If you're comfortable participating, anonymous surveys can be a safe way to share your voice without concerns about confidentiality. Your feedback could help identify gaps in care and support that need attention.

Remember, whether you choose to participate in surveys or advocacy work is entirely up to you. There's no pressure to share your story if you're not ready, and protecting your privacy is always important.

18 de abril

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