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Tratamiento Temprano

Early Treatment

Un miembro de myHIVteam hizo una pregunta 💭
New Brunswick, NJ

Como todos sabemos, las pautas son comenzar a tomar medicamentos ARV lo antes posible, lo que le brindará una esperanza de vida cercana a la normal. Dicho esto, hay muchos supervivientes a largo plazo que estaban tomando medicamentos tóxicos. como los inhibidores de proteasa a finales de los 90 que realmente no eran buenos. Y muchas de estas personas tuvieron VIH durante 5 a 10 años antes de que aparecieran los inhibidores de la proteasa y tomaban AZT, lo cual todos estamos de acuerdo fue un… leer más

As we all know guidelines are to start ARV medication as soon as possible which gives you a close to normal life span. With that being said there are many long term survivors who were on toxic meds. such as protease inhibitors in the late 90s that were really not good. And many of these people had hiv for 5 to 10 years before there was protease inhibitors and they were on AZT which we can all agree was a failure. From what I read on here and other places many of these people are still alive 30… read more

28 de marzo de 2024 (edited)
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Un miembro de myHIVteam

Tim, mantente fuerte, los sobrevivientes a largo plazo me dan esperanza.

Tim stay strong long term survivors give me hope

28 de marzo de 2024
Un miembro de myHIVteam

Creo que es un tema interesante para debatir.
Personalmente, siendo uno de los que ha tenido VIH durante más de 30 años, tendría que estar de acuerdo con lo que usted dijo acerca de que cada persona es única en cuanto a cómo el VIH les afecta a largo plazo.
Mencionaste a algunas personas famosas con VIH a quienes les está yendo bien, y yo personalmente también he conocido a algunas. Y esas personas tomaron AZT o algunas de las drogas D.
Solo tomé d4t durante un año y no comencé con reyataz, truvada y norvir (TARGA) hasta 2010, a pesar de estar diagnosticado en 1991. Pero tengo fibromialgia. Así que no soy uno de esos afortunados y ni siquiera tomé esos primeros medicamentos excepto el que mencioné durante un año.
Así que sólo puedo concluir que cada uno es diferente, no hay una respuesta única. En un momento pensé que era mi estilo de vida cuando era más joven. Bebí mucho. Y ahora tengo fibromialgia y estoy pagando el precio. Pero resulta que ese no es el caso porque conozco a personas a las que les va muy bien, pero también beben mucho, sin mencionar a los consumidores de drogas, y algunos todavía lo son.
Me molesta pensar en eso porque no bebo, llevo un estilo de vida saludable, hago ejercicio, tengo una buena alimentación, visito a todos mis especialistas, pero no me parece justo que tenga que hacerlo. sufren, mientras que a muchos que siguen o siguen viviendo la vida de fiesta les va fantásticamente.
😩 ¡Uf! Me estoy poniendo muy nervioso. Simplemente no parece justo. 😥

I think it's an interesting topic for discussion.
Personally, being one of those who has had HIV for over 30 years, I would have to agree with what you said about everyone being unique in how HIV affects them over the long term.
You mentioned some famous people with HIV who are doing well, and I personally have met some as well. And those people did take AZT or some of the D drugs.
I only took d4t for one year, and did not start on reyataz, truvada and norvir (HAART) until 2010, despite being diagnosed in 1991. But I have fibromyalgia. So I'm not one of those lucky ones, and I did not even take those early drugs except for the one that I mentioned for one year.
So I can only conclude that everyone is different, there is no one answer. At one point I thought it was my lifestyle when I was younger man. I drank a lot. And now I've got fibromyalgia and I'm paying the price. But it turns out that's not the case because I know of people who are doing very well, yet they we're also heavy drinkers not to mention drug users, and some still are.
It upsets me to think about it because I don't drink, I live a healthy lifestyle, I exercise, I have a good diet, I see all of my many specialists, yet it doesn't seem fair to me that I have to suffer whereas so many who have or are still leading the party life are doing just fantastic!
😩 Ugh! I'm getting myself all worked up. It just doesn't seem fair. 😥

28 de marzo de 2024 (edited)
Un miembro de myHIVteam

Contraje el vih en 1992 y mi médico dijo que esperaríamos a que sus células T caigan por debajo de 200 antes de comenzar el tratamiento. Se necesitaron dos años para pasar de 640 a 210 y cuando cayó, cayó muy rápidamente. Es como si una vez que el virus alcanzara un nivel lo suficientemente alto, sus células t colapsaran rápidamente. Me metí en un estudio de AZT y 3TC y Crixivan (inhibidor de proteasa). Mi tcell volvió a saltar mientras mi amigo, que no pudo ingresar al estudio porque ya estaba tomando AZT, desarrolló criptografía y estaba a punto de morir. Ahí es cuando todo lo que comes simplemente te atraviesa. Empecé a compartir mi crixivan con él y le salvó la vida. En retrospectiva, debería haber comenzado el tratamiento de inmediato. La gente habla de que nuestro sistema inmunológico es como una colcha de retales y que, cuando está muy bajo, empieza a perder parches y podría olvidarse de cómo combatir diferentes infecciones. Fue un momento difícil, desde el ácido láctico acumulado en los músculos de las piernas hasta el hormigueo en las manos y los pies y la orina con cristales que dolían. Todavía no puedo entender cómo la gente sufrió una sobredosis de estos medicamentos. Hasta el día de hoy, se toma a una persona de 300 libras y a otra de 150 libras y se les da la misma dosis. Veía a otros con cuellos muy gruesos y jorobas de búfalo en la nuca. Tuve suerte, no conseguí eso, pero lo hice porque así era como te mantenías con vida el tiempo suficiente para que saliera la siguiente droga. Ahora estoy tomando Bictarvy y no olvido ninguna dosis y todo está bien. No omita dosis, he visto a personas jugar con sus medicamentos al no tomarlos o tomar vacaciones y no es agradable cuando se quedan sin opciones. Todavía trato de quedarme con un medicamento atrás para tener una opción si el medicamento que estoy tomando falla. ¿Lo haría de nuevo? Diablos, sí, así es como me mantuve con vida, pero afortunadamente la ciencia continúa mejorando. Ahora desearía poder participar en ese estudio EBT-101 que está muy lejos de mí y finalmente terminar con esta enfermedad. Todavía tengo muchas cosas que quiero hacer en mi vida, así que cuando llegue ese momento, "quiero estar agotado y no tener nada más para dar".

I got hiv in 1992 and my doctor said we will wait for your t cells to fall below 200 before you start treatment. It took two years to go from 640 to 210 and when it fell it fell very and scary quickly. Its like once the virus got up to a high enough mark your tcells crash quickly. I got myself into a study of AZT and 3TC and Crixivan (protease inhibiter). My tcell jumped back up while my friend who couldn't get into the study because he was already taking AZT developed crypto and was about to die. That's when everything you eat just goes right through you. I started sharing my crixivan with him and it saved his life. In hind sight I should have started treatment right away. People talk about how our immune system is like a patchwork quilt and when it gets very low starts to miss patches and could forget how to fight off different infections. It was a difficult time, from lactic acid buid up in your leg muscles to tingling in your hands and feet and peeing out crystals in your urine that hurt. I still can't understand how people were overdosed with the meds. Still to this day you take a 300lb person and a 150lb person and give them the same dose. I would see others with really thick necks and buffalo humps on the back of their neck. I got lucky, I didn't get that but I did it because that was how you stayed alive just long enough for the next drug to come out. Now I am on Bictarvy and I don't miss a dose and all is well. Don't miss doses, I have seen people play around with their drugs by not taking them or doing drug holidays and its not pretty when they run out of options. I still try to stay one drug behind so I have an option if the drug I am on fails. Would I do it again? Heck yes its how I stayed alive but thankfully science continues to get better. Now I wish I could get into that EBT-101 study thats too far away from me and finally be done with this disease. I still have a lot of things I want to do in my life so when that times comes, "I want to be all used up and have nothing left to give."

29 de marzo de 2024
Un miembro de myHIVteam

Tengo muchas de las condiciones propias del envejecimiento... obesidad, asma, hipertensión, prediabetes, testosterona baja, dificultad para orinar, VHS, colesterol alto, neuropatía, dependencia de opioides, ansiedad y depresión... sin embargo, a los 60 años, no las tengo. Atribuyo esto a mi infección por VIH. Son más las consecuencias de la forma en que vivimos. Dieta, estrés y falta de ejercicio. Sólo si algo no se puede explicar de otra manera, considero mis 36 años de VIH. Comenzó AVT a tiempo completo en 2012. Infectado en 1987.

I have many of the conditions of aging... obesity, asthma, hypertension, prediabetes, low testosterone, difficulty urinating, HSV, high cholesterol, neuropathy, opioid dependency, anxiety & depression... yet, at 60, I don't attribute this stuff to my HIV infection. It's more the consequences of the way we live. Diet, stress, and lack of exercise. Only if something cannot be explained otherwise, do I consider my 36yrs of HIV. Started full time AVT in 2012. Infected 1987.

28 de marzo de 2024
Un miembro de myHIVteam

Por supuesto, debemos recordar que "indetectable" no es un número. Ha cambiado a lo largo de los años. Expresa la sensibilidad de las pruebas de carga viral y 200 a la vez eran "indetectables"

En esta última visita mi médico me preguntó qué íbamos a hacer. Como mis laboratorios están bastante bien sin medicamentos, voy a esperar. Si pudiera obtener Biktarvy por $200 al mes, lo recibiría ahora. Pero me costará seis veces más y simplemente no lo tengo en mis ingresos de jubilación.

Ahora quizás debería buscar una segunda y una tercera opinión, y estoy abierto a ello. Pero no me advierte de las terribles consecuencias de esperar otros nueve meses.

Si mi CD4 bajara precipitadamente, me endeudaría. Pero como no es así seguiremos monitoreando. Mi VL continúa bajando, aunque no tan rápido.

También marca la diferencia que estoy empezando esto al comienzo de mi cuarto trimestre de vida. Si tuviera 20 años y esperara otros 60, no es descabellado. A los 75 años, si vivo hasta la edad de mi abuelo y mi padre/tíos, me quedan alrededor de una docena. La estabilidad financiera es más importante ya que no estoy buscando carreras.

En mi opinión, realmente depende del individuo. El VIH se manifiesta de innumerables maneras. El envejecimiento añade sus propios problemas.

If course we should recall that "undetectable" is not a number. It has changed over the years. It expresses the sensitivity of viral load testing and 200 at one time was "undetectable"

This last visit my doc asked me what we were going to do. As my labs are pretty good without meds I am going to wait. If I could get Biktarvy at $200 a month I would be on it now. But it will cost me six times that and I just don't have it on my retirement income.

Now perhaps I should get a second and third opinion, and I am open to that. But he isn't warning me of dire consequences waiting another nine months.

If my CD4 was dropping precipitously I would go into debt. But as it isn't we will continue monitoring. My VL continues to drop albeit not a s fast.

It also makes a difference that I am starting this at the start of my fourth quarter of life. Were I 20 expecting another 60 is not unreasonable. At 75 if I just live to my grandfather's and dad/uncles ages I have about a dozen left. Financial stability more important as I am not out shopping for careers.

IMO it really depends upon the individual. HIV does manifest in myriad ways. Aging adds it own issues.

28 de marzo de 2024

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