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¿Cuál Es Tu Mayor Temor Al Vivir Con VIH O SIDA?

What's Your Biggest Fear Living With HIV Or AIDS?

Un miembro de myHIVteam hizo una pregunta 💭
Bellingham, WA

Me diagnosticaron VIH a los 12 años. Me dijeron que me quedaban aproximadamente 3 años de vida. Ahora tengo 49 años. Contraje el VIH a través de un producto de factor de coagulación de la sangre.

¿Qué miedo te hace detenerte más?

I was diagnosed with HIV at the age of 12. Told that I had approximately 3 years to live. I'm 49 years old now. I contracted HIV through a tanted clotting factor product.

Which fear makes you stop your tracks the most?

hace 6 días (edited)
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Un miembro de myHIVteam

No vivir con VIH significa morir. Mis malas decisiones en la vida han acortado mi vida, pero nunca es tarde para empezar a vivir de forma más saludable.

Not living with HIV. Meaning death. My poor choices in life have shortened my life. But it's never to late to start living healthier

hace 1 día
Un miembro de myHIVteam

Mi mayor preocupación es que no encontremos la cura durante mi vida.

My biggest concern is that we will not find the cure in my lifetime.

hace 6 días
Un miembro de myHIVteam

Uno de mis mayores temores es tener más resistencias; ya soy resistente a bastantes de los TAR, y por lo tanto estoy en un grupo de medicamentos para niños que puedo usar. Un margen de error, una noche de olvido, cualquier oportunidad de que le dé a mi cepa un momento para mutar es algo que simplemente no puedo permitirme.

Mi segundo temor sería volver a cuando tenía SIDA (quiero decir que siempre me diagnosticarán SIDA; una vez que cruzas ese puente simplemente no hay vuelta atrás), pero lo que quiero decir es cuando pesaba 40 kg, apenas podía funcionar, vomitaba todo el tiempo, me consumía en una cama de hospital ensuciándome... Sé que eso es poco probable ya que soy muy estricta con mi TAR actual. Todos los días, sin importar qué, una vez que el reloj marca las 6:30 p. m. (no las 5:59 p. m., no las 6:31 p. m., sino las 6:30 p. m. EN PUNTO) tomo mis medicamentos.

Mi tercer y último temor es que me olviden, de la misma manera que no puedo tomar todos estos nuevos avances, como los inyectables o tomar una pastilla al día, debido a mis resistencias. Temo que no haya nada para mí en el futuro solo en función de lo mutada que esté mi cepa de VIH. Quiero decir que es genial para aquellos de nosotros que tenemos una cepa limpia de VIH (sin mutaciones) y tenemos una gran cantidad de opciones; pero para aquellos de nosotros que tenemos resistencias (bastantes de ellas), hace que sea muy complicado elegir las opciones de tratamiento que quisiera frente a las que puedo tener.

One of my biggest fears is having more resistances; I am resistant to quite a bit of the ART's as it is, and therefore I am in a kiddie pool of medications that I can use. One margin of mistake, one forgetful night, any chance I give my strain a moment to mutate is something I simply cannot afford.

My second fear would be that I would go back to when I had AIDS (I mean I will always be diagnosed with AIDS; once you cross that bridge there is simply no going back) but what I mean is when I was 90lbs, barely functional, throwing up all the time, wasting away in a hospital bed soiling myself... I know that's unlikely since I am very strict with my current ART. Every single day, no matter what, once the clock strikes 6:30pm (not 5:59pm, not 6:31pm, 6:30pm ON THE DOT) I take my meds.

My third and final fear is being forgotten about, in the way that all these new advancements like Injectables, or being on a 1-pill a day, I can't partake due to my resistances. I am afraid that there will be nothing for me in the future just based on how mutated my HIV strain is. I mean its great for those of us who have a clean strain of HIV (no mutations) and have a plethora of options; but for those of us who do have resistances (quite a few of them) it makes it very complicated for treatment options that I would want vs. what I can have.

hace 1 día
Un miembro de myHIVteam

Vivir con VIH no tiene por qué ser una experiencia plagada de miedos. Si se adoptan las prácticas de autocuidado adecuadas y se sigue el tratamiento prescrito por un especialista en VIH, se puede controlar la enfermedad de manera eficaz. El miedo es innecesario y contraproducente, especialmente cuando se enfrenta a algo invisible pero controlable.

Living with HIV does not have to be a journey paved with fear. By following the right self-care practices and adhering to the treatment prescribed by an HIV specialist, one can manage the condition effectively. Fear is unnecessary and counterproductive, especially when facing something unseen yet manageable.

hace 1 día
Un miembro de myHIVteam

Mi mayor temor es que me salga una mancha resistente a los medicamentos ARV.

My greatest fear is getting a stain that is ARV drug-resistant.

hace 3 días

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