Conéctate con otros que te entienden

  •   Aprende de recursos revisados por expertos
  •   Consejos reales de personas que han pasado por lo mismo
  •   Personas que entienden por lo que estás pasando
Registrarse Iniciar sesión
Desarrollado por
Miembros reales de myHIVteam han publicado preguntas y respuestas que respaldan las pautas de nuestra comunidad y no deben tomarse como consejo médico. ¿Buscas el contenido más reciente revisado médicamente por médicos y expertos? Visita nuestra sección de recursos.

Why do so many H.i.v. Doctors dismiss the condition HAND.been positive since 98 and have been struggling with thinking and memory .

Un miembro de myHIVteam hizo una pregunta 💭
Largo, FL
17 de octubre
 · 
Sé el primero en reaccionar
myHIVteam

¿Por qué tantos médicos especialistas en VIH desestiman el Trastorno Neurocognitivo Asociado al VIH (HAND), especialmente en supervivientes a largo plazo que presentan dificultades para pensar y recordar?

Esta es una preocupación muy frustrante y válida. El HAND es una afección reconocida, pero lamentablemente algunos Mostrar respuesta completa

¿Por qué tantos médicos especialistas en VIH desestiman el Trastorno Neurocognitivo Asociado al VIH (HAND), especialmente en supervivientes a largo plazo que presentan dificultades para pensar y recordar?

Esta es una preocupación muy frustrante y válida. El HAND es una afección reconocida, pero lamentablemente algunos profesionales la subdiagnostican o la desestiman. Existen varias razones para ello:

- Superposición con otros factores: Los problemas de memoria y concentración pueden estar relacionados con la ansiedad, la depresión, los efectos secundarios de la medicación o el envejecimiento, lo que facilita que los médicos atribuyan los síntomas a otras causas.
- Falta de conocimiento especializado: No todos los médicos especialistas en VIH tienen amplia experiencia en complicaciones neurocognitivas.
- Síntomas sutiles: Los cambios cognitivos leves a moderados pueden ser más difíciles de medir y más fáciles de pasar por alto.
- Sesgo histórico: La demencia grave era más común antes de la terapia antirretroviral, por lo que las formas más leves pueden parecer menos urgentes para algunos profesionales. Tras haber sido seropositivo desde 1998, la exposición prolongada al VIH, incluso con tratamiento controlado, puede afectar la función cerebral con el tiempo. Un miembro de myHIVteam compartió una experiencia similar, señalando problemas cognitivos relacionados con medicamentos antiguos contra el VIH como Sustiva (efavirenz), que se recetaba comúnmente en aquella época.

Vale la pena insistir en que te deriven a un neurólogo o neuropsicólogo especializado en problemas cognitivos relacionados con el VIH. Defender tus intereses con firmeza ante tu equipo médico es fundamental: mereces que te escuchen.

Why do so many HIV doctors dismiss HAND (HIV-Associated Neurocognitive Disorder), especially for long-term survivors struggling with thinking and memory?

This is a really frustrating and valid concern. HAND is a recognized condition, and it's unfortunately underdiagnosed or dismissed by some providers. There are a few Show Full Answer

Why do so many HIV doctors dismiss HAND (HIV-Associated Neurocognitive Disorder), especially for long-term survivors struggling with thinking and memory?

This is a really frustrating and valid concern. HAND is a recognized condition, and it's unfortunately underdiagnosed or dismissed by some providers. There are a few reasons this might happen:

- Overlap with other factors — Memory and focus issues can be linked to anxiety, depression, medication side effects, or aging, making it easy for doctors to attribute symptoms elsewhere
- Lack of specialist awareness — Not all HIV doctors have deep expertise in neurocognitive complications
- Subtle symptoms — Mild to moderate cognitive changes can be harder to measure and easier to overlook
- Historical bias — Severe dementia was more common pre-antiretroviral therapy, so milder forms may feel less urgent to some providers Having been positive since 1998, long-term exposure to HIV itself — even when managed — can affect brain function over time. A myHIVteam member shared a similar experience, noting cognitive issues linked to older HIV medications like Sustiva (efavirenz), which was commonly prescribed in that era.

It's worth pushing for a referral to a neurologist or neuropsychologist who specializes in HIV-related cognitive issues. Advocating firmly for yourself with your care team really matters here — you deserve to be heard.

17 de octubre
Un miembro de myHIVteam

Es horrible tener demencia. Todavía sufro de pérdida de memoria.

No es tan grave. Recuerdo que antes, cuando iba a algún sitio, aparcaba el coche en la dirección en la que tenía que irme. De lo contrario, me encontraba dando vueltas y vueltas hasta poder ponerme en marcha.

It’s horrible having dementia. I still deal with lack of memory.

It’s not as bad. I remember when I’d go somewhere if park my car in the direction I had to leave. Otherwise I’d find myself driving back and forth ti finally get going.

21 de octubre
Un miembro de myHIVteam

Yo también he tenido el mismo problema. Para ser sincera, si no tuviera problemas neurológicos evidentes, nadie me creería.

I've had the same problem. To be honest. If I didn't have obvious neurological issues. No one would believe me.

18 de octubre (editado)

Preguntas relacionado

ver todos
Un miembro de myHIVteam hizo una pregunta 💭
Houston, TX

Un miembro de myHIVteam hizo una pregunta 💭
Geneva, IL

Un miembro de myHIVteam hizo una pregunta 💭
Houston, TX