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¿Alguien Ha Tenido Experiencia Con Cuidados Paliativos?

Has Anyone Had Experience With Hospice Care?

Un miembro de myHIVteam hizo una pregunta 💭
Bandera, TX

Nunca quise ser una carga para mi familia. Soy un sobreviviente a largo plazo, pero mi cuerpo y mi mente están fallando. Si yo quedé discapacitado en 1989, no pensé que estaría aquí tanto tiempo. He tenido una buena vida pero estoy cansado de luchar. Estoy vivo pero ya no tengo vida. Sí, ahora siento pena por mí mismo. Cualquier experiencia con cuidados paliativos sería útil. Gracias

I never wanted to be a burden on my family. I’m a long term survivor but my body and yes my mind are failing. She’d I went on disability in 1989 I didn’t think I would be around this long. I’ve had a good life but I’m tired of fighting. I am alive but don’t have a life anymore. Yea I’m feeling sorry for myself now. Any experience with hospice care would be helpful. Thanks

23 de octubre de 2023
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Un miembro de myHIVteam

Trabajé en hogares de ancianos durante 14 años. Sé esto, la parte
es uno que se queda allí hasta que van a la parroquia, sí, se trata del dinero, no de la atención, algunos que trabajan en hogares de ancianos cuidan y otros no saben nada sobre los hogares de ancianos. Nunca querría quedarme en uno y mucho menos no tener familia, todo en la vida es cara, por eso digo esperar hasta el final y estar en el hospital para pasar, no en una instalación, especialmente si uno no tiene familia, el seguro que la mayoría de nosotros tenemos no cubre nada, quiero estar en mi cama o un hospital para pasar... no tener familia o nadie apesta, tuve una mejor amiga que falleció hace un año. Me convertí en su CNA para cuidarla hasta el final, la mudaron a la casa de sus hermanas, tomó alrededor de 2 meses después de que le dijeron que tenía 6 meses. Es difícil siquiera pensar en ello, sí, entiendo que tenemos que hacerlo, incluso si uno no tuviera VIH/SIDA, es un plan en la vida, planifique con anticipación 😇

I worked in nursing homes for 14yrs I know this, the part
is one lays there till they parish yes it’s about the money not the care, some that work in nursing homes care and some don’t me knowing about nursing home I would never want to be left in one let alone not having family, everything in life is expensive, this why I say wait till the very end and be in the hospital to pass not in a facility especially if one don’t have family, the insurance most of us have don’t cover nothing, I want to be in my bed or a hospital to pass.. having no family or no one sucks, I had a best friend that passed a yr ago I became her CNA to take care of her till the end she got moved to her sisters house it took about 2 months after she was told she had 6 months. It’s hard to even think about it yes I understand we have to, even if one didn’t have HIV/AIDS it’s a plan in life, plan ahead 😇

25 de octubre de 2023
Un miembro de myHIVteam

Gracias, pero mi salud no me permite asumir compromisos, especialmente si me necesitan en una fecha y hora específicas.

Thank you, but my health doesn’t allow me to make commitments, especially if I am needed at a specific time and date.

24 de octubre de 2023
Un miembro de myHIVteam

Generalmente hay una amplia gama de hospicios. ¿Has visitado algunos de los que podías permitirte?

Y, lamentablemente, hay frecuentes informes de abuso y/u homofobia en algunos hospicios. Debido a esto, mi pareja y yo estamos decididos a no ingresar nunca a un hospicio. En lugar de eso, terminaremos nuestras vidas en casa.

Recientemente hemos estado buscando un hospicio adecuado para un familiar de 80 años. Algunas son deprimentes y espantosas. Lugares de muerte. O completamente estéril. ¡O dirigido por santos engañados! Encontramos uno con habitaciones individuales elegantemente decoradas, en un ambiente agradable y tranquilo, con un personal aparentemente agradable, pero el precio mensual significa que es sólo para los muy ricos.

Le recomiendo que haga una lista de posibles hospicios y luego haga arreglos para que le muestren los alrededores a su gusto, Y que le den todos los detalles de los honorarios.

There's usually a wide range of hospices. Have you visited some of the ones which you could afford?

And, sadly, there are frequently reports of abuse and/or homophobia in some hospices. Because of this my partner and myself are determined never to enter a hospice. We'll end our lives at home instead.

We have recently been hunting for a suitable hospice for an 80-year-old relation. Some are depressing and ghastly. Places of death. Or utterly sterile. Or run by deluded holy-Joes! We found one with elegantly decorated single rooms, in a pleasant and peaceful environment, with seemingly pleasant staff, but the monthly price there means it is only for the very wealthy.

I recommend you make a list of possible hospices and then arrange to be shown around them at your leisure, AND to be given full details of the fees.

24 de octubre de 2023
Un miembro de myHIVteam

[[usuario:Randall:5973716bff295079f61ad3ce]]. [[usuario:RichardMartell:620152127dea2533529ff748]]. se siente muy parecido. Dejó su ART y recientemente buscó & Comenzó cuidados paliativos (en casa). No estoy de acuerdo con sus elecciones, pero es posible que pueda responder algunas de sus preguntas.

@A myHIVteam Member. @A myHIVteam Member. is feeling much the same way. He has stopped his ART , and recently sought & started hospice care (at home). I don't agree with his choices, but he may be able to answer some of your questions.

23 de octubre de 2023 (edited)
Un miembro de myHIVteam

Los cuidados paliativos son para el final de la vida, existen para el consuelo de uno y de la familia, si los hay, es cierto, por lo general uno comienza con un CNA y una enfermera, un CNA privado, lo harán las 24 horas y la enfermera viene una vez al día. Por lo general, eso es un gasto de bolsillo a menos que uno tenga un excelente seguro, una vez que uno llega al punto en que pronto nos vamos a casa, Hospice vendrá y lo hará sentir cómodo con los medicamentos.
para que uno no tenga ninguna molestia lo mantendrán
estás cómodo, hasta que uno regresa a casa en el Cielo, esta es una decisión difícil y ver una transición 😢, generalmente uno necesita configurar todo esto de antemano, generalmente si uno tiene familia ayuda a que las cosas sean un poco más fáciles, pero ¿qué tan fácil puede ser? ser para preparar los últimos días en la vida, creo en la cremación, así que habré pagado todo y estaré listo de antemano, seguro que no quiero ir a un asilo de ancianos o a un centro de cuidados paliativos, uno se quedará allí y parroquia, prefiero estar en el hospital o en casa en mi cama
mi entorno, espero y rezo para que alguien te defienda, sé que si estuviera en el área me aseguraría de que uno de nosotros que no tenga a nadie, estaría allí para consolar la situación, un compañero del equipo de VIH o un ser Una amiga, mi hermana vivió con VIH y finalmente entro en SIDA 1994
tan triste, tan difícil de tratar, éramos una familia muy unida, ella insistió en estar en casa para pasar, organizó su funeral de antemano. Yo era el bebé de la familia. No pude lidiar hasta el final. Todavía hasta hoy siento que la dejé. abajo no pude soportarlo, ahora que estoy en el campo médico puedo soportar tanta tristeza 😭
Vivo con VIH desde 1994 y me mantengo fuerte, pero en general todavía no quiero pensar en ese día, pero estaré listo.
Bendiciones Randall estoy aquí 😇

Hospice is for the ending of one’s life, there are there for comfort for one and family if there is some, it’s true usually one will start out with CNA and Nurse, private, CNA they will do round the clock and nurse comes in once a week usually that’s out of pocket unless one has great insurance, once one gets to the point where we going home soon Hospice will come in and make one comfortable with meds.
so one don’t have any discomfort they will keep
you comfortable, till one goes home to Heaven, this is a hard decision and to watch one transition 😢, usually one needs to set all this up before hand, usually if one has family it helps things to be somewhat easier but how easy can it be to set up ones last days in Life, I believe in Cremation so I will have all paid for and be ready before hand, I for sure don’t want to go in a nursing home or in a Hospice Facility, one will lay there and parish, I would rather be in the hospital or at home in my bed
my environment, I hope and Pray someone will stand up for you, I know if I was in the area I would make sure one of us that have no one I would be by there side to comfort the situation, a HIV Team mate or being a friend, my sister lived with HIV and finally went into AIDs 1994
so sad so hard to deal with we were very close family, she insisted to be home to pass she set up her funeral before hand I was the baby of the family I could not deal till the end I still till today feel like I let her down I couldn’t deal, now since I am in the Medical field I can deal so sad 😭
I live with HIV since 1994 and stay strong but all in all I still don’t want to think of that day but I will be ready.
Blessings Randall I’m here 😇

24 de octubre de 2023

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