¿Cómo Te Va Siendo Una Persona Mayor Que Vive Como Un Sobreviviente A Largo Plazo?
How Are You Doing Being A Senior Living As A Long Term Survivor?
Acabo de cumplir 71 años. Algunos de ustedes han vivido prácticamente la mitad de mi vida con un diagnóstico de VIH. Para mí es muy duro y aislante. Mi compañero de vida y yo nos separamos hace años y no he confiado ni he querido tener otra relación. Me lastimé mucho y no quiero volver a pasar por eso. Mi única familia sobreviviente es mi hermana y su prole, quienes se aprovechan de que soy gay con VIH, por lo que tuve que cortar los lazos con ellos. También siento que es mi responsabilidad… leer más
I just turned 71. Like some of you have lived practically half my life with an HIV diagnosis. For me it is very hard and isolating. My life partner and I split years ago, and I haven't trusted or really wanted to get into another relationship. Got really hurt, and don't want to go through that again. My only surviving family is my sister and her brood who take advantage of my being Gay with HIV, so had to cut ties with them. I also feel it is my responsibility to carry the torch for all… read more
Acabo de ver esto y pensé en agregar mis dos centavos. El 15 de julio se cumplieron 39 años desde que me dijeron que estaba "mejorado viralmente".
Tomé varios de los medicamentos de primera línea contra el VIH en mi primer "cóctel" en los años 90 y sufrí muchos de los efectos secundarios. Los medicamentos actuales son muy sencillos, incluso si mi régimen ahora se considera más antiguo.
Comparto muchas de las mismas experiencias que otros han mencionado. Pero nunca me sentí realmente "mayor" hasta hace unos años.
Cumpliré 67 años en unos días y ya me operaron de cataratas, me pusieron un CPAP y mi seguro me negó un medicamento porque era demasiado mayor.
Hace poco visité por primera vez a un médico especialista en pies y tobillos. Después de revisar mis radiografías, entró en la habitación, me estrechó la mano y dijo que fue un placer conocerme, y dijo: "Tu tobillo está tostado". Entre las opciones mencionadas se encontraba la cirugía de reemplazo de tobillo. Ni siquiera sabía que hacían reemplazos de tobillo.
Todo esto se sumaba a los problemas habituales, como la presión arterial alta y el colesterol alto, el último de los cuales parece endémico en la comunidad del VIH.
¿Habrían sucedido estas cosas si yo fuera VIH negativo? Nunca lo sabré.
No creo que se haya investigado lo suficiente sobre lo que significa vivir a largo plazo con el VIH, y mucho menos sobre cómo los primeros medicamentos pueden haber añadido más leña al fuego del envejecimiento. Ha habido discusión sobre la aparición temprana de problemas de envejecimiento, pero incluso eso ha sido inconsistente por lo que he visto.
Pero, dejando de lado todas mis quejas, supongo que la conclusión es que he vivido casi dos tercios de mi vida con el VIH, e incluso si se realizan más investigaciones sobre el VIH y el envejecimiento, todavía depende de mí seguir avanzando y viviendo cada día lo más plenamente que pueda.
Se lo debo a muchas personas que he conocido y que nunca tuvieron la oportunidad de descubrir cómo es vivir como un sobreviviente a largo plazo.
I just saw this and thought I would add my two cents worth. July 15th marked my 39th anniversary of being told I was "virally enhanced."
I took several of the first-line HIV meds in my first "cocktail" in the 90s, and suffered many of the side effects. Today's meds are a breeze, even if my regimen is now considered older.
I share many of the same experiences others have mentioned. But I never really felt I was "older" until the past few years.
I will be 67 in a few days, and have already had cataract surgery, been put on a CPAP, and had my insurance deny a medication because I was too old.
I recently saw a foot and ankle doctor for the first time. After he reviewed my X-rays, he came into the room, shook my hand and said it was nice to meet me, and said, "Your ankle is toast." Among the options mentioned were ankle replacement surgery. I didn't even know they did ankle replacements.
These were all in addition to the usual problems such as high blood pressure and high cholesterol, the latter of which seems endemic in the HIV community.
Would these things have happened if I were HIV negative? I'll never know.
I don't think enough research has been done on what living long-term with HIV does, let alone how the early meds may have added fuel to the aging fire. There has been discussion about the early onset of aging issues, but even that has been hit and miss from what I've seen.
But, all my griping aside, I guess the bottom line is I have lived almost two-thirds of my life with HIV, and even if more research is done into HIV and aging, it is still up to me to keep on moving forward and living each day as fully as I can.
I owe that to the many I've known who never had the chance to find out what living as a long-term survivor is like.
Tu pregunta simplemente me dejó sin aliento. Nunca antes me habían hecho una pregunta así; he vivido casi la mitad de mi vida con VIH. El diagnóstico fue un shock total ya que recuerdo que los laboratorios se repitieron 5 veces. Siempre me hicieron pruebas con regularidad y siempre salí negativo. Estaba sano y la vida era ocupada, así que supongo que mi mecanismo de afrontamiento fue enterrarlo en el fondo de mi mente y no pensar en ello. Elegí no tomar medicación de inmediato porque los efectos secundarios eran muy crónicos en aquellos días. Tomé Bactrim como profiláctico para protegerme contra la PCP.
Esperé hasta que mis números bajaron y entonces no tuve otra opción, pero durante ese tiempo, algo milagroso sucedió a pesar de estar etiquetado con un apodo que simplemente detesto aunque sea + o VIH/SIDA, encontré el amor y el amor me encontró a mí. Una relación que duraría décadas inició un viaje mágico, nuevos hogares, viajes, familia, carreras locas y felices y casarse, todo con una abrumadora sensación de alegría. Pero un día todo eso cambió. Siempre pensé que sería yo, pero cuando el cáncer llamó a la puerta de entrada no preguntó por mí, preguntó por mi pareja negativa. Así comenzó una maratón que rara vez dio pausa a excepción de alguna que otra película para distraernos de la realidad. Nuestras grandes carreras se volvieron bastante pequeñas... lo que era complejo se volvió simple... pero lo que surgió de todo ese dolor fue un amor que nunca había conocido. 18 meses después lo puse a dormir. La conmoción y la tristeza me saludaban a diario como un viejo abrigo familiar. Lo que siguió fue un silencio familiar que lo decía todo... realmente sin querer admitir lo que realmente decía. Los maravillosos recuerdos de las amistades se evaporaron en el aire. Nunca más será encontrado. Me arrancaron la curita que alguna vez me ayudó a sentirme segura. A veces hay pensamientos sobre conversaciones que mantener o abrazos que dar... pero son solo esos pensamientos. Tengo a mi perro y él me tiene a mí, él es mi sombra y yo la suya. Todas las mañanas nos reunimos y saludamos. Le pregunto cómo durmió, si me daría un abrazo o si le gustaría un beso. Encuentro una gran alegría en nuestra amistad. Y todavía amo... a mi manera especial. No es necesario mirar muy lejos para ver que los apodos se dejan a la interpretación de cada uno: gay, heterosexual, trans, + o - y, si bien pueden haber tenido la intención de ayudar, la mayoría de las veces duelen. Me guardo mi estatus para mí. Podrías llamarme mentiroso si fuera para intentar engañarte haciéndote creer que no me siento solo. Soy joven de corazón y viejo de espíritu. Cumplo con la medicina. Sigo siendo indetectable. No confundir con a prueba de balas, pero recordarme sabiamente que las cosas no han cambiado mucho.
Your question simply took my breath away. I’ve never been asked a question like that before, I have lived almost half my life with HIV. The diagnosis came as a complete shock as I remember the labs being re-run 5 times. I was always tested regularly and I was always negative. I was healthy and life was busy, so I guess my coping mechanism was to bury it in the back of my mind and not dwell on it. I did not choose to go on medication right away as the side effects were so chronic in those days. I did go on Bactrim as a prophylactic to guard against PCP.
I waited until my numbers dipped and then I had no other choice, but during that time, something miraculous happened in spite of being labeled with a moniker that I simply detest albeit + or HIV/AIDS, I found love and love found me. A relationship that would span decades started a magical journey, new homes, travel, family, crazy happy careers and getting married all with an overwhelming sense of joy. But one day that all changed. I always thought that I would be the one, but when cancer knocked at the front door it didn’t ask for me it asked for my negative partner. So began a marathon that rarely gave pause with the exception of an occasional movie to distract us from reality. Our big careers got rather small…what was complex became simple…but what grew out of all that pain was a love I’d never known. 18 months later I put him to sleep. Shock and sadness greeted me daily like an old familiar coat. What ensued was a family silence that spoke volumes…really never wanting to admit what it really said. The wonderful memories of friendships evaporated into thin air. Never to be found again. The bandaid that once helped me feel safe was ripped away. There are at times thoughts of conversations to be had, or hugs to be given…but they are just that thoughts. I have my dog and he has me, he is my shadow and I his. Every morning we have a meet and greet..I ask him how he slept, if he would give me a hug or if he’d like a kiss. I find great joy in our friendship. And I still love…in my own special way. You don’t have to look very far to see that monikers are left to one’s interpretation, gay, straight, trans, + or - and while the may have been intended to help they most times they hurt. I keep my status to myself. You could call me a liar if was was to try and fool you into thinking I am not lonely. I am young at heart and old in spirit. I’m med compliant. I remain undetectable. Not to be confused with bulletproof but wisely remind myself that things haven’t changed all that much.
@Un miembro de myHIVteam 25, tengo 69, me convertí en VIH en 2000, y solo en los últimos 2 años el VIH se ha convertido en un problema grave para mí, a pesar del TAR y de ser indetectable. El insomnio comenzó en 2007 y continúa. Un problema más reciente y adicional para mí es la neuropatía periférica: picazón en las terminaciones nerviosas de toda la superficie de mi cuerpo. Estoy intentando todo tipo de cosas para deshacerme de él.
He descubierto que muchos sobrevivientes de mi edad tienen los mismos problemas de salud asociados al VIH que yo.
En cuanto a la salud, parece que tienes suerte. ¡Que ese sea tu caso por mucho tiempo! Espero que mejore su situación social mientras su salud siga siendo buena.
@A myHIVteam Member 25, I'm 69, became HIV in 2000, and only in the past 2 years has the HIV become a serious problem for me, despite the ART and being undetectable. Insomnia began in 2007 and continues. A more recent and additional problem for me is peripheral neuropathy - prickling at nerve endings all over the surface of my body. I'm trying all sorts of things to get rid of it.
I've discovered that lots of survivors my age have the same HIV-associated health problems as me.
Healthwise it seems you are fortunate. Long may that be the case for you! I hope you will improve your social situation while your health remains good.
@Marca. Mi pareja tiene artritis psoriásica. Le han sometido a reemplazos de articulaciones del hombro, cadera y rodilla derechos. Su tobillo izquierdo está desalineado, posiblemente debido a que se rompió el fémur izquierdo al caer desde una escalera. Debido a su edad, el ortopedista no quiso operarle el tobillo. Significa 3 meses sin peso en el tobillo. Utiliza un scooter con una rodilla doblada mientras camina con el otro pie. Cuando tenía más de 80 años, el médico estaba especialmente preocupado por la caída de mi pareja. El scooter requiere un buen equilibrio. De todos modos, ha tenido una tobillera estos últimos 5 años y le ha funcionado bien. Sólo una opción.
@A myHIVteam Member. My partner has psoriatic arthritis. He has had joint replacements of Right shoulder, hip & knee. His left ankle is mis aligned, possibly due to shattering his left femur in a fall from a ladder. Due to his age, the orthopedist didn't want to do ankle surgery. It means 3 months of no weight on the ankle. You use a scooter with one knee bent while walking with the other foot. In his late 80s, the doctor was especially worried about my partner falling. The scooter requires good balance. Anyway, he has had an ankle brace these last 5 years, and it has worked out fine. Just an option.
66 años No soy gay Soy una mujer heterosexual Quiero lo mismo Una pareja duradera Tengo que estar alerta
Sin estafadores
66yrs I am not gay I’m a straight woman I want the same a partner forever lasting got to be on there toes
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