La concienciación sobre el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) es importante durante todo el año para difundir información sobre la prevención, el tratamiento y el impacto del VIH en el bienestar. A lo largo del año, se celebran múltiples jornadas de concienciación sobre el VIH que brindan la oportunidad de abogar por uno mismo mientras se vive con la enfermedad. 

Por ejemplo, el 15 de octubre es el Día Nacional de la Concienciación sobre el SIDA entre los Latinos (National Latinx AIDS Awareness Day, NLAAD). Este importante acontecimiento anual pretende concienciar sobre el impacto del VIH y el SIDA en las comunidades latinas a través de campañas educativas en las redes sociales. Como parte del evento, se recuerda a las personas seropositivas y no seropositivas que trabajen juntas para reducir el estigma del VIH, aumentar las pruebas, utilizar herramientas de prevención del VIH y recurran al tratamiento. Otras jornadas de concienciación sobre el VIH:

• El 7 de febrero se celebra el Día Nacional de Concienciación sobre el VIH/SIDA entre las Personas de Raza Negra.
• El 21 de julio se celebra el Día Contra el Estigma del VIH.
• El 18 de septiembre se celebra el Día Nacional de Concienciación sobre el VIH/SIDA y el Envejecimiento.

Es importante reconocer que algunos grupos de población corren mayor riesgo de contraer el VIH, mientras que otros sufren más las consecuencias de la enfermedad, como la discriminación y el acceso desigual a los recursos sanitarios. Ninguna persona por sí sola puede solucionar estas discrepancias, pero si trabajamos juntos para concienciar y defender a todas las personas que viven con VIH/SIDA, podemos marcar la diferencia. 

Aquí tienes seis pequeños pasos significativos que puedes dar para abogar por ti mismo y por los demás en los días de concienciación sobre el VIH. 

1. Comprende las diferencias raciales en el diagnóstico del VIH

Aunque nadie es inmune a contraer el VIH, la enfermedad afecta a algunos grupos mucho más que a otros. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que, en 2021, los negros/afroamericanos constituyeron el 40 por ciento de los nuevos diagnósticos de VIH en Estados Unidos. Los hispanos/latinos representaron el 29 por ciento de los diagnósticos, y los blancos, el 25 por ciento.

Aunque la incidencia (número de personas con un nuevo diagnóstico) aparenta ser similar entre las poblaciones hispana/latina y blanca, en realidad es más desigual de lo que parece. ¿Por qué? Según la Oficina del Censo de EE. UU., la población estadounidense es aproximadamente un 19,1 por ciento hispana/latina y un 58,9 por ciento “blanca exclusivamente (no hispana ni latina)”. Esto significa que las comunidades latinas se ven desproporcionadamente afectadas por la epidemia de VIH en EE. UU., razón por la cual existen días como el Día Nacional de la Concienciación sobre el SIDA entre los Latinos. 

La discrepancia en la incidencia entre la población negra también es sorprendente: como se ha señalado, el 40 por ciento de las personas a las que se les diagnosticó recientemente el VIH en EE. UU. son negras/afroamericanas; sin embargo, solo el 13,6 por ciento de la población estadounidense se identifica como negra o afroamericana, según la Oficina del Censo de EE. UU.

Muchos días de concienciación sobre el VIH y el SIDA, como el Día Nacional de Concienciación Juvenil sobre el VIH y el SIDA, el 10 de abril, y el Día Nacional de Concienciación sobre el VIH y el SIDA para Mujeres y Niñas, el 10 de marzo reconocen a grupos infrarrepresentados en la prevención y atención del VIH. 

Si lo difundes estos días, puedes dar un pequeño paso para superar las desigualdades relacionadas con el VIH. Un miembro de myHIVteam dijo: “Agendo cada fecha en mi calendario para acordarme de cada una de ellas”.

Descubre cómo la leyenda de la NBA Earvin “Magic” Johnson ha ayudado a concienciar y combatir el estigma en torno al VIH/SIDA.

2. Infórmate sobre el VIH

El conocimiento es poder cuando se trata de abogar por ti mismo mientras vives con VIH. Cuando se le preguntó cuál era la mejor herramienta para combatir el estigma del VIH, un miembro de myHIVteam respondió: “¡La EDUCACIÓN! Hay mucha gente inculta por ahí. La gente le teme a lo desconocido”. 

Infórmate sobre el virus, cómo se transmite, las opciones de tratamiento del VIH y los últimos avances de la investigación médica. Comprende el impacto del VIH en tu organismo, la importancia de cumplir con la medicación y cómo gestionar los posibles efectos secundarios. Según los CDC, estos son algunos datos clave a tener en cuenta: 

• Transmisión del VIH: el VIH puede propagarse a través del intercambio de fluidos como el semen, la sangre o la leche materna. Las actividades de mayor riesgo para la transmisión del VIH son el sexo anal, el sexo vaginal o compartir agujas o material cuando se consumen drogas inyectables. El VIH no se transmite a través de la saliva, el contacto con la piel o las mucosidades. En muy raras ocasiones, puede contagiarse a través del sexo oral.
• Tratamiento del VIH: la terapia antirretroviral (TAR) es una combinación de medicamentos que reduce el impacto del VIH en el sistema inmunitario. La TAR debe realizarse exactamente según lo prescrito, incluso cuando te sientas bien. Aunque la TAR no puede curar el VIH, las personas que la toman a diario pueden llevar una vida larga y sana. Con el uso regular de la TAR, la carga viral puede llegar a ser indetectable, lo que impide transmitir el VIH a otras personas a través del contacto sexual. 
• Indetectable = intransmisible (U = U): cuando hay tan pocas copias del virus en la sangre que resultan indetectables en una prueba de carga viral, no podrás transmitir el virus a nadie a través de la actividad sexual. Esto subraya la importancia de seguir el tratamiento y de buscar atención médica periódica.

Al estar informado, puedes tomar mejores decisiones sobre tu salud y entablar con confianza conversaciones con los proveedores de atención médica para asegurarte de recibir la mejor atención posible.

3. Crea una red de apoyo

Vivir con el VIH puede ser un reto emocional, pero no tienes por qué afrontarlo solo. Rodéate de una sólida red de amigos, familiares o grupos de apoyo que comprendan y respeten tu trayectoria. 

Un miembro de myHIVteam preguntó: “¿Es tu familia genética la familia que consideras que te apoya y es valiosa, o has creado una familia propia fuera?”

Crear una red de apoyo sólida puede llevar su tiempo, pero contar con personas que conozcan tu diagnóstico de VIH y te apoyen puede ayudarte a que aboguen por ti en momentos difíciles. 

En myHIVteam, puedes ponerte en contacto con otras personas que viven con VIH para compartir experiencias, puntos de vista y consejos. Estas conexiones pueden proporcionarte apoyo emocional, reducir la soledad y capacitarte para defender tus necesidades sanitarias. 

Además, puedes considerar la posibilidad de buscar asesoramiento o terapia profesional para abordar cualquier problema de salud mental. Un terapeuta o consejero puede ayudarte a superar los retos mentales y emocionales que supone vivir con una enfermedad crónica como el VIH. 

4. Comunícate eficazmente con los proveedores de atención médica

Establecer una comunicación abierta y honesta con tus proveedores de atención médica es esencial para tu bienestar y autogestión. A veces, en entornos clínicos con prisas, puede ser difícil hacerse oír. Prepárate y sé proactivo a la hora de comentar con tu médico las opciones de tratamiento, los efectos secundarios y cualquier duda o pregunta que puedas tener. Recuerda que participas activamente en tu atención y que tu opinión es importante. 

Si te sientes no escuchado o desestimado por un médico, considera la posibilidad de buscar una segunda opinión o encontrar a un proveedor de atención médica que comprenda y respete tus necesidades. También puedes hablar con tu farmacéutico local, que podrá responder a tus preguntas sobre los efectos secundarios o indicarte qué medicamentos pueden tomarse juntos y cuáles no. El VIH es una enfermedad para toda la vida que requiere atención médica a largo plazo, por lo que es esencial contar con un equipo médico que te respete y te haga sentir atendido. 

5. Reconoce el estigma 

Estigma es un término que designa las actitudes negativas y las falsas creencias de las personas que tienen prejuicios contra otro grupo de personas. El estigma en torno al VIH puede ser un obstáculo importante para la autogestión y el acceso a una atención adecuada. Es esencial desafiar y combatir el estigma relacionado con el VIH en tu vida diaria. Muchas personas que viven con el VIH también experimentan un estigma interiorizado, también llamado autoestigma. El estigma propio y ajeno puede impedirte acceder a los servicios necesarios para el VIH o utilizar estrategias para prevenir su propagación. 

Si te sientes cómodo, comparte tu historia con los demás para humanizar la experiencia de vivir con VIH y disipar ideas erróneas. Participa en actos como el Día Nacional de Concienciación sobre el SIDA en la Comunidad Latina, el Día Nacional de Concienciación sobre el VIH/SIDA entre las Personas de Raza Negra o el Día del Estigma Cero sobre el VIH para concienciar, educar a su comunidad y abogar por la igualdad de derechos y de tratamiento para todas las personas que viven con VIH. Al oponerte al estigma del VIH, contribuyes a crear una sociedad más solidaria e integradora.

6. Cuida tu salud en general

Vivir con VIH requiere un enfoque holístico de la atención de salud. Si tienes VIH y no estás recibiendo control o sufres otros problemas de salud, te puede resultar difícil autogestionarte. 

Hay muchas formas de cuidar tu bienestar físico, mental y emocional. Intenta por todos los medios no saltarte ninguna dosis de la medicación antirretroviral que te recete tu médico. Esto te ayudará a suprimir el virus y proteger tu sistema inmunitario. Adopta un estilo de vida saludable siguiendo una dieta equilibrada, haciendo ejercicio con regularidad y durmiendo lo suficiente. Controla el estrés mediante la relajación, la meditación o actividades de autocuidado que te gusten. Darle prioridad a tu salud general te permitirá llevar una vida plena.

Al celebrar los días de concienciación sobre el VIH, recuerda que las pequeñas acciones pueden producir un cambio significativo, tanto en nuestras vidas como en nuestras comunidades. 

Habla con otras personas que entiendan la situación

En myHIVteam, la red social para personas con VIH y sus seres queridos, más de 41.000 miembros se reúnen para hacer preguntas, dar consejos y compartir sus historias con otras personas que entienden la vida con VIH.

¿Cómo celebras este año las jornadas de concienciación sobre el VIH? ¿Qué consejo darías a otras personas seropositivas para que aboguen por su salud y bienestar? Comparte tu experiencia en los comentarios siguientes o inicia una conversación publicándola en tu página de Activities.