Recibir un diagnóstico de VIH puede ser abrumador. Aparte de lidiar con las citas médicas, el manejo de los medicamentos y los síntomas del VIH, la vida con VIH puede traer aparejadas muchas emociones diferentes y complejas. Para muchas personas, tomar decisiones acerca de comentar su diagnóstico de VIH con otros —y esto incluye decidir si lo harán y con quiénes lo harán— puede ser un motivo de estrés considerable.

Comentar con otros el diagnóstico de VIH también se conoce como “divulgación” o “notificación a la pareja”. Divulgar su diagnóstico de VIH a un vínculo romántico, a un amigo o a un familiar puede ser estresante. Demasiadas personas no tienen conocimientos sobre el VIH y pueden responder con miedo o ignorancia. Tal vez tengan preguntas que son difíciles de hacer y difíciles de responder. Tal vez a usted le preocupe enfrentar el estigma si divulga su diagnóstico, pese a que su intención sea la máxima franqueza y sinceridad posible. 

Al pensar en divulgar el diagnóstico de VIH, puede ser útil recopilar datos sobre el VIH y el tratamiento, y recibir apoyo de otras personas. Esto es lo que debe saber sobre la divulgación del VIH, incluido a quién comentarle su diagnóstico, cómo explicarlo y algunos consejos para comentarlo con los demás.

Consejos para divulgar el diagnóstico a distintos grupos de personas

Puede divulgar su diagnóstico de VIH a cualquier persona. Sin embargo, posiblemente quiera abordar esa charla de forma diferente según la persona a la que le esté hablando. 

Divulgación del VIH a la familia

Muchas personas que viven con VIH eligen contárselo a sus seres queridos. Eso puede incluir al grupo familiar inmediato y a la familia ampliada. 

Varios miembros de myHIVteam han compartido su diagnóstico con sus familias. Como escribió un miembro: “De inmediato le conté a mi familia cercana y a algunos amigos”. 

La mayoría de los miembros que divulgaron su diagnóstico han tenido una buena experiencia. Como explicó un miembro, divulgar el diagnóstico de VIH fue una oportunidad para hallar apoyo y aceptación: “Mi familia y yo somos muy cercanos. Nunca oculté mi homosexualidad; nunca le escondí nada a mi familia. Ellos siempre me aceptaron. Siempre me apoyaron y aprendieron cosas para ayudarme con el paso de los años”.

Cuando los familiares se enteran de que uno es VIH positivo, pueden ayudar a brindar apoyo emocional y físico. También pueden:

• Ayudarle a recorrer el sistema médico y recibir atención para el VIH.
• Brindarle apoyo para tomar los medicamentos para el VIH.
• Ayudarle en caso de una emergencia.
• Trabajar con usted para determinar los objetivos a largo plazo del tratamiento y elegir entre las opciones de tratamiento. 
• Ayudarle a divulgar su diagnóstico a otros. 

Si divulgar su diagnóstico de VIH a su familia —o con determinadas personas de su familia— no le parece seguro o cómodo, no tiene la obligación de hacerlo. Como dijo un miembro: “Solo divulgué mi diagnóstico entre mis mejores amigos y mi hermana”. 

Sin embargo, puede ser importante encontrar a alguien a quien sea seguro contarle, ya que las personas que divulgan su diagnóstico tienden a responder mejor a los tratamientos que aquellas que no lo hacen.  

Tal vez también deba tener en cuenta la edad de las personas a las que está pensando contarles. Si bien muchas personas con VIH con el tiempo divulgan el diagnóstico a sus hijos, tal vez debería esperar si sus hijos son demasiado pequeños para comprender, si cree que los asustará o si sospecha que no podrán mantener la privacidad de la información como usted quisiera.  

Al divulgar su diagnóstico a la familia, deje en claro lo que quiere y lo que no quiere que hagan con la información. ¿Está bien si, por ejemplo, la comentan con otras personas o se lo cuentan a alguien más? Aclare también qué quiere, qué necesita o qué espera de ellos, si es que quiere, necesita o espera algo. Eso les ayudará a comprender mejor el rol que deben asumir mientras usted recibe tratamiento para el VIH. 

Divulgación del VIH a los amigos

Muchas personas tienen amigos que son tan cercanos como la familia o más. Si ese es su caso, tal vez deba considerar contarles a esas personas cuál es su estado. Si decide contarles, eso probablemente tendrá efectos positivos similares a los de hablar con la familia. 

Al igual que con la familia, es importante dejar en claro a los amigos si pueden o no hablar sobre su diagnóstico con otras personas. Además, ayúdelos a entender si hay maneras en que pueden brindarle apoyo. 

Divulgación del VIH en el trabajo

No tiene la obligación de decirle a su empleador que es VIH positivo y el empleador solo puede preguntar sobre su estado en ciertas situaciones específicas. Si un empleador, superior u otro compañero de trabajo le pregunta y usted no sabe con seguridad si es legal que le pregunten, puede pedir que le digan los fundamentos para hacer la pregunta. 

Distintas personas toman distintas decisiones sobre la divulgación en el trabajo. Como comentó un miembro: “No les conté a mis compañeros de trabajo. No es necesario que lo sepan”.

Tal vez deba comentar su diagnóstico a su empleador si necesita:

• Tomar una licencia prolongada.
• Usar la licencia en virtud de la Ley de Licencia Familiar y Médica (Family and Medical Leave Act, FMLA). 
• Cambiar sus horarios debido a su afección. 

En la mayoría de los casos, el empleador deberá mantener la confidencialidad de su diagnóstico. Sin embargo, si usted claramente está divulgando esto para que la gente lo sepa, es posible que el empleador no tenga la obligación de mantener la confidencialidad.

Divulgación del VIH a los médicos

Si bien las leyes de los estados en esta materia están sujetas a cambio, en la mayor parte de los Estados Unidos actualmente no se exige que usted divulgue su diagnóstico de VIH a los médicos, dentistas u otros proveedores de atención médica. No obstante, puede ser una buena idea hacerlo. Conocer su diagnóstico —así como cualquier medicamento que usted esté tomando para tratar el VIH— puede ayudar a los proveedores a brindarle el mejor asesoramiento y la mejor atención médica posibles. Con esa información, los proveedores pueden tener la precaución de no recetarle medicamentos para otras afecciones que puedan tener interacciones no deseadas con un tratamiento para el VIH. Además, si su médico conoce su diagnóstico de VIH, estará mejor preparado para hacer un diagnóstico si usted desarrolla síntomas nuevos.

Comentar su diagnóstico también puede ser importante si un profesional de la atención médica —como un dentista— estará en contacto con su sangre u otros fluidos corporales.

Tenga en cuenta que su diagnóstico estará protegido por las leyes de confidencialidad, junto con el resto de su información médica, y que saber que usted es VIH positivo no les da a los médicos el derecho de preguntarle por sus prácticas sexuales. 

Divulgar el VIH a las parejas sexuales

Antes de mantener relaciones sexuales con una pareja —ya sea en una relación a corto o largo plazo— usted debe divulgar su diagnóstico de VIH. El VIH es una infección de transmisión sexual (ITS, también conocida como enfermedad de transmisión sexual o ETS). De hecho, muchos estados tienen leyes que exigen que divulgue su diagnóstico a otra persona antes de un contacto sexual, y las multas por no hacerlo pueden ser altas. Esto se hace en nombre de la salud pública y la prevención del VIH, para ayudar a reducir la transmisión general.

Divulgar el diagnóstico a una pareja puede dar miedo, pero también puede ser empoderador. Como explicó un miembro: “Le dije a una pareja potencial y a él no lo desmotivó mi diagnóstico. … Contarle a otra persona fue terrible. Pero al mismo tiempo me hizo sentir más confianza en relación con mi diagnóstico y con cómo quería seguir avanzando en la vida”.

Si su VIH no es indetectable o si no recibe terapia antirretroviral (TAR), es especialmente importante que divulgue su diagnóstico de VIH a las parejas actuales antes de mantener relaciones sexuales. Eso les da la posibilidad de comprender y tomar decisiones informadas acerca de si desean o no mantener relaciones sexuales, y si usarán prácticas de sexo seguro, como condones o la profilaxis previa a la exposición (preexposure prophylaxis, PrEP). La PrEP, cuando se toma con el régimen adecuado, puede ayudar a prevenir que la pareja contraiga el VIH, y eso permite una práctica sexual más segura. Divulgar su diagnóstico le permitirá a su pareja decidir si quiere probar la PrEP, determinar cuándo iniciarla y asegurarse de usarla correctamente.

Pero incluso si su VIH es indetectable o si toma TAR y no puede transmitir el VIH a través de las relaciones sexuales, la divulgación sigue siendo importante. En este caso —que es más común que nunca— se trata más de la sinceridad, la divulgación total y el empoderamiento de su pareja para que comprenda y tome decisiones informadas. 

Si tuvo parejas sexuales recientes o parejas en cualquier momento después de su diagnóstico de VIH, deberá informarles también. Esto se aplica incluso si ya no está con ellas, ya que podrían haber estado expuestas al virus a través de un contacto sexual previo con usted. 

Si no quiere notificar personalmente a sus parejas pasadas, el departamento de salud local puede hacerlo por usted sin mencionar su nombre. También pueden ayudarle con la divulgación a una pareja actual si usted teme la reacción de su pareja al enterarse del diagnóstico. Puede optar por pedir a un trabajador social que le ayude a hacer esto de una forma que le parezca segura.

Consejos para prepararse para divulgar su diagnóstico

Antes de la divulgación, asegúrese de prepararse. Considere si se siente a salvo con la persona en caso de divulgar su diagnóstico y cómo planea hacerlo. Tenga preparada información facilitada por sus proveedores médicos sobre su afección y sobre cómo está en este momento. 

1. Prepárese para responder preguntas.

Al prepararse para una divulgación, considere las preguntas que podrían tener las personas a las que les contará. Por ejemplo, tal vez los familiares y amigos quieran saber dónde contrajo el VIH, y usted debe prepararse para responder a esa pregunta (ya sea que tenga previsto dar una explicación o no). Tal vez también quieran saber si está tomando medicamentos para el VIH y si el VIH está bajo control. Además, tal vez quieran saber qué le dijo su proveedor médico sobre su pronóstico (perspectiva). 

2. Divulgue su diagnóstico a personas en las que confía.

Es clave que confíe en la persona a la que divulgará su diagnóstico. Como advirtió un miembro: “Siempre y cuando la persona sea de confianza, el proceso de divulgación irá bien”.

3. Tenga un plan de autocuidado.

Asegúrese de saber cómo responderá en caso de tener una experiencia negativa al divulgar su diagnóstico de VIH. Puede ser útil tener un plan de autocuidado listo para el momento después, ya que la divulgación puede ser difícil y exigirle mucho a nivel emocional. 

4. Practique los puntos que mencionará en su divulgación de VIH.

Si siente nervios, tal vez quiera poner a prueba el terreno antes de hacer la divulgación. Tenga conversaciones que ayuden a sacar a la luz los prejuicios o los estigmas que podría tener la persona en relación con el VIH. Si la situación es cómoda, anime a la persona a informarse sobre los datos verdaderos de la afección antes de tener la charla. Los miembros de su equipo de salud tal vez puedan practicar con usted los puntos de la divulgación. 

Los beneficios de la divulgar el diagnóstico

Tomar una decisión sobre la divulgación o no del diagnóstico positivo de VIH puede ser complicado y estresante. Sin embargo, el hacerlo también puede tener diversos beneficios.

Las personas que divulgan su diagnóstico a menudo se sienten liberadas y como que ya no “viven una mentira”. Algunas sienten que ya no tienen que esconderse y que pueden ser quienes son genuinamente. Eso puede ayudar a mejorar la salud mental de quienes viven con VIH. Por otro lado, no divulgar el diagnóstico puede hacer que algunas personas se sientan aisladas y solas. 

La divulgación también puede ayudar a construir la red de apoyo, ya sea en el momento del diagnóstico inicial y para los altibajos del tratamiento. También puede reducir el riesgo de transmisión del VIH si las personas que lo rodean conocen su diagnóstico. 

Por último, el acto de divulgación puede ser en sí mismo un acto de empoderamiento. Cuando una persona afirma todo lo que es, es más fácil que sienta confianza en sí misma. 

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