El estigma del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) adopta muchas formas y puede provenir de las personas más cercanas a usted. Si usted es una persona que tiene una infección por el VIH, y especialmente si pertenece a las comunidades de personas de raza negra, de personas latinas y/o del colectivo LGBTQ+, el estigma y la discriminación pueden impedirle utilizar recursos sanitarios como las pruebas y el tratamiento contra el VIH. Como dijo un miembro de myHIVteam: “Siempre existirá el estigma por tener la infección por el VIH/síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA). La población se cree inmune a este virus y decide ignorarlo hasta que le toca de cerca”.

Terminar con el estigma del VIH es una tarea de gran magnitud, pero hay medidas que usted y sus seres queridos pueden tomar para ayudar a atenuar la carga del estigma del VIH en su comunidad.

1. Conozca su situación 

Aproximadamente, 1 de cada 8 personas con VIH en los EE. UU. desconoce su situación con respecto al VIH. Tanto desde el punto de vista personal como de la salud pública, realizarse las pruebas y obtener un diagnóstico es un paso crucial para superar el estigma del VIH. Algunas personas creen que solo deben realizarse la prueba del VIH las personas pertenecientes a “grupos de alto riesgo”. Sin embargo, HIV.gov recomienda que todas las personas de entre 13 y 64 años se realicen la prueba del VIH al menos una vez en la vida. 

Debería hacerse la prueba del VIH con más frecuencia en las siguientes situaciones:

• Si es sexualmente activo con más de una pareja o con una pareja nueva, realícese las pruebas con más frecuencia y anime a su pareja a que también se las haga. Incluso si tanto usted como su pareja solo tienen relaciones sexuales entre ustedes, ambos deberían averiguar su situación con respecto al VIH.
• Si recibe drogas por vía intravenosa (aunque se asegure de utilizar agujas y otros suministros limpios), es importante que se realice las pruebas del VIH y otras infecciones de transmisión sexual con la mayor frecuencia posible. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) recomiendan a las personas que reciben drogas por vía intravenosa que se realicen la prueba al menos una vez al año.

Consulte el sitio web del departamento de salud local o estatal para averiguar cómo puede realizarse las pruebas de forma gratuita o de modo que las cubra su seguro. Las opciones incluyen ferias anuales de salud de la ciudad, furgonetas móviles para pruebas del VIH, servicios de salud para empleados o estudiantes, oficinas de salud pública y citas con médicos de atención primaria. Si el resultado de la prueba es positivo, se le derivará inmediatamente a un médico especialista en VIH para que inicie la terapia antirretrovírica (TAR). 

Hacerse la prueba del VIH puede dar miedo, sobre todo si teme que los profesionales sanitarios o su familia, pareja y amigos le hagan sentir mal por tener VIH. Sin embargo, hay formas gratuitas y confidenciales de conocer su situación. Conocer su situación con respecto al VIH es una de las mejores herramientas que tiene para llevar una vida sana y ayudar a los demás a hacer lo mismo. 

2. Obtenga datos 

El conocimiento es poder cuando se trata de combatir el estigma del VIH. Aquí presentamos algunos datos que conviene tener a mano sobre la transmisión y el tratamiento del VIH. 

Datos sobre la transmisión del VIH

• El VIH no puede transmitirse a través de la saliva (besos, compartir un sorbete), el contacto piel con piel, los estornudos o la tos.
• El VIH puede transmitirse a través del sexo anal o vaginal, los pinchazos con agujas, el uso compartido de equipos de drogas por vía intravenosa, la leche materna y el parto vaginal. 
• Debido a las rigurosas pruebas a las que se someten las unidades de sangre en los EE. UU., es muy poco probable que alguien contraiga el VIH a través de transfusiones de sangre o trasplantes de órganos y tejidos.

Datos sobre la prevención del VIH 

• La profilaxis preexposición (PPrE) es una pastilla diaria o una inyección bimensual que se puede utilizar para prevenir el contagio del VIH. Es un método seguro y eficaz de prevención del VIH tanto para hombres como para mujeres, y puede ser especialmente beneficioso para quienes tienen múltiples parejas sexuales, reciben drogas por vía intravenosa o tienen una pareja con VIH. 
• La PPrE solo es eficaz para prevenir el VIH y no otras enfermedades de transmisión sexual (ETS). Sigue siendo recomendable utilizar un condón cuando se tienen relaciones sexuales mientras se recibe PPrE. 
• La profilaxis posexposición (PPE) al VIH es un medicamento que se administra tras una posible exposición al VIH. Puede recetarse a través de los servicios de urgencias o en las farmacias minoristas de algunos estados.

Datos sobre el tratamiento del VIH 

• La terapia antirretrovírica (TAR) trata el VIH ralentizando los efectos del virus en el sistema inmunitario, y puede prevenir la propagación del VIH a otras personas. Aunque la TAR no puede curar el VIH, las personas que la reciben a diario pueden llevar una vida sana y sin síntomas. 
• Indetectable = intransmisible: Tener una carga viral indetectable (tan pocas copias del virus que no pueden detectarse en una prueba) durante varios meses significa que no puede transmitir sexualmente el virus a nadie más. Mantener la TAR puede ayudarle a tener una carga viral indetectable. 

Disponer de los datos necesarios puede ayudarle a corregir las declaraciones erróneas sobre el VIH. 

3. Utilice un lenguaje inclusivo 

A menudo, las palabras se utilizan como arma contra las personas con VIH. Cuando se habla del VIH y de las personas que viven con el VIH, es esencial utilizar un lenguaje preciso, imparcial y centrado en las personas. Aquí hay algunas sugerencias para asegurarse de que tanto usted como las personas que le rodean utilizan una terminología útil.

• No diga “SIDA” (el síndrome causado por la infección por el VIH en fase tardía) cuando hable de la infección por el VIH. El SIDA no puede transmitirse de una persona a otra, sino que es un conjunto de síntomas que alguien experimenta cuando está muy enfermo por el VIH. 
• En lugar de decir expresiones como “contraer el VIH” o “contagiar el VIH”, utilice terminología médica como “recibir un diagnóstico de VIH” o “transmitir el VIH”. Esta terminología es más específica y no suena prejuiciosa. 
• Sea más específico y no diga que “los líquidos corporales” pueden transmitir el VIH, porque solo algunos de ellos pueden hacerlo. Consulte la vía de transmisión específica, como sangre, líquido amniótico, semen, líquidos vaginales o leche materna.
• En lugar de decir “víctimas”, “enfermos” o “pacientes” de VIH o SIDA, utilice expresiones centradas en las personas. “Personas que viven con el VIH” es una buena opción. 
• En lugar de decir “consumidores de drogas” o “drogadictos”, pruebe con “personas que se inyectan drogas” o “personas con antecedentes de consumo de drogas por vía intravenosa”. Esta formulación separa las acciones de las personas de sus identidades. 

Utilizar un lenguaje médico centrado en las personas y en los hechos, y corregir a quienes emplean una terminología errónea, puede ser una poderosa herramienta para atenuar el estigma del VIH en las conversaciones cotidianas. 

4. Reconozca el estigma internalizado 

Gran parte del estigma que sufren las personas que viven con el VIH procede de su interior. El estigma internalizado, también llamado autoestigma, se genera cuando una persona aplica creencias y estereotipos negativos sobre el VIH a su propia vida.

Incluso antes de que a alguien se le diagnostique la infección por el VIH, el estigma internalizado puede impedir que decida realizarse la prueba en primer lugar. El autoestigma también impide que muchas personas en todo el mundo sin VIH reciban la PPrE. Reconocer que puede haber interiorizado el estigma es el primer paso para superarlo. 

Si tiene algún estigma internalizado sobre su situación con respecto al VIH, es posible que hable de sí mismo de forma negativa, que tenga baja autoestima, que sienta vergüenza, que quiera aislarse o que tema contar a sus seres queridos su situación con respecto al VIH. Estos pensamientos son frecuentes, sobre todo poco después del diagnóstico. Sin embargo, es posible cambiar de pensamiento con el tiempo, sobre todo con el apoyo de los demás. 

Un miembro de myHIVteam compartió esta historia alentadora: “He superado (espero) mis problemas con el estigma, y muy rara vez pienso en ello. La persona con la que salgo actualmente no tiene la infección, y cuando se lo dije, se limitó a decir algo así como 'Oh, no es para tanto, estoy bien informado'. La situación está cambiando para mejor”.

5. Use su voz

Tanto si ha experimentado personalmente el estigma del VIH como si no, puede actuar de forma significativa y práctica para acabar con él. 

Si vive con el VIH, la prioridad es proteger su seguridad y confidencialidad, si desea mantener su situación en privado. Un miembro de myHIVteam compartió que se arrepentía de haber contado su situación a algunos de sus familiares: “Soy muy selectivo a la hora de decidir a quién le cuento mi situación. Mucha gente no está informada y la estigmatización/discriminación sigue siendo un reto”.

Al mismo tiempo, muchas personas viven libremente con el VIH y utilizan su experiencia como plataforma para reducir el estigma del VIH para los demás, aumentar la sensibilización sobre la epidemia del VIH y animar a todo el mundo a hacerse la prueba para conocer su situación. El VIH es un diagnóstico para toda la vida, así que hay tiempo de sobra para que encuentre su voz y decida si le gustaría involucrarse en el trabajo de sensibilización. 

Si tiene un ser querido que vive con el VIH, utilice su voz para hacer frente al estigma del VIH cuando esté presente. Infórmese sobre el VIH para poder desmentir los mitos y las ideas erróneas cuando surjan. Ayude a normalizar las pruebas del VIH, la profilaxis preexposición y la terapia antirretrovírica. Identifique las desigualdades por motivos de raza e identidad sexual en el acceso a estos recursos y promueva el cambio. 

Algunas formas de promover el cambio fuera de las conversaciones cotidianas son publicar mensajes de sensibilización en las redes sociales, asistir a protestas y firmar peticiones, y llamar a los legisladores para proteger el acceso a la atención sanitaria de las personas que viven con el VIH. Incluso compartir tu historia en myHIVteam puede ayudar a quienes acaban de recibir un diagnóstico a darse cuenta de que las personas con VIH pueden tener una vida larga y sana.

Hable con otras personas que entiendan la situación

En myHIVteam, la red social para personas con VIH y sus seres queridos, más de 41,000 miembros se reúnen para hacer preguntas, dar consejos y compartir sus historias con otras personas que entienden la vida con VIH.
¿Ha sufrido usted o un ser querido el estigma del VIH? ¿Qué medidas ha tomado para ayudar a terminar con el estigma del VIH en su comunidad? Comparta su experiencia en los comentarios siguientes o inicie una conversación publicándola en su página de Activities (Actividades).