Imaginemos que estamos en la oficina y un colega le dice a su compañera de trabajo que no debería permitírsele participar en el almuerzo donde cada invitado lleva un plato porque tiene el VIH. ¿Qué está mal al decir esto? ¿Cómo nos haría sentir?

El estigma del VIH se manifiesta de muchas formas y puede surgir de las personas más allegadas a nosotros. Si usted es una persona que vive con el VIH —y especialmente si pertenece a las comunidades de raza negra, latinas o LGBTQ+—, el estigma y la discriminación pueden impedirle utilizar recursos de salud como las pruebas y los tratamientos para el VIH. Según comentó una miembro de myHIVteam: “Tener el VIH o sida siempre acarreará un estigma. La población en general piensa que es inmune a este virus y, por lo tanto, muchas personas deciden ignorarlo hasta que les da donde más duele”.

Acabar con el estigma del VIH es una tarea monumental, pero existen algunas medidas que usted y sus seres queridos pueden tomar para contribuir a reducir la carga del estigma del VIH en su comunidad.

1. Conozca su situación

En EE.UU., alrededor de 1 de cada 8 personas que tienen el VIH no están al tanto de su situación del VIH. Desde un punto de vista tanto personal como de salud pública, hacerse una prueba y recibir un diagnóstico adecuado es un paso fundamental para superar el estigma del VIH. Algunas personas creen que solo quienes forman parte de “comunidades altamente afectadas” deberían hacerse la prueba del VIH. Sin embargo, HIV.gov recomienda que todas las personas entre las edades de 13 y 64 años deberían hacerse la prueba del VIH por lo menos una vez en la vida.

• Si mantiene relaciones sexuales a menudo con más de una pareja o con una pareja nueva, hágase la prueba con mayor frecuencia y aliente a su pareja a que también se la haga. Aun si tanto usted como su pareja solo tienen sexo entre sí, ambos deberían averiguar su situación del VIH.
• Si consume drogas por vía intravenosa (incluso si se asegura de utilizar agujas estériles y otros materiales sanitarios), es importante hacerse la prueba del VIH y de otras infecciones de transmisión sexual con la mayor frecuencia posible. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) recomiendan a las personas que se inyectan drogas que se hagan la prueba por lo menos una vez al año.

Visite el sitio web de su departamento de salud local o estatal para obtener información sobre cómo puede hacerse la prueba de forma gratuita, o de una forma en que su seguro médico lo pague. Las opciones pueden ser ferias anuales de salud en su ciudad, centros móviles de pruebas del VIH, servicios de salud para empleados o estudiantes, oficinas de salud pública y citas con un médico de atención primaria. Si el resultado de su prueba da positivo, le recomendarán de inmediato un médico que se especializa en VIH para que empiece a recibir el tratamiento antirretrovírico (TAR).

Hacerse la prueba del VIH puede dar miedo, particularmente si teme que prestadores de servicios médicos o sus familiares, parejas o amigos le impongan el estigma del VIH. No obstante, hay maneras gratuitas y confidenciales de conocer su situación. Conocer su situación del VIH es uno de los mejores recursos que tiene a su disposición para llevar una vida sana y ayudar a los demás a que también vivan saludablemente.

2. Infórmese

El conocimiento es poder en lo que respecta a reducir el estigma del VIH. A continuación presentamos algunos datos sobre el tratamiento y la transmisión del VIH para que se los guarde en la manga.

• El VIH puede transmitirse a través del sexo anal o vaginal, pinchazos de aguja, instrumentos para consumir drogas intravenosas que se comparten, la leche materna y el parto vaginal.
• El VIH no puede transmitirse por medio de la saliva (por ejemplo, con un beso o compartir una bebida con la misma pajilla), el contacto piel con piel, los estornudos o la tos.
• Debido a que en EE. UU. las reservas de sangre se someten a evaluaciones rigurosas, es muy improbable que alguien contraiga el VIH de una transfusión de sangre o trasplante de órgano o tejido.
• La profilaxis previa a la exposición (PPrE) es un comprimido diario o inyección bimensual que se puede administrar para prevenir la infección por el VIH. Es un método seguro y eficaz de prevenir el VIH tanto para hombres como para mujeres, y puede ser particularmente beneficioso para las personas que tienen varias parejas sexuales, las que se administran fármacos por vía intravenosa o las que tienen una pareja que vive con el VIH.
• La PPrE solo sirve para precaver el VIH y no otras enfermedades de transmisión sexual. Aun si recibe la PPrE, se recomienda que use un preservativo al tener relaciones sexuales.
• La profilaxis posterior a la exposición (PPE) es un medicamento que se toma después de una posible exposición al VIH. Ciertos departamentos de emergencias médicas o, en algunos estados, ciertas farmacias minoristas pueden recetar dichos medicamentos.
• El tratamiento antirretrovírico (TAR) es una combinación de medicamentos para tratar el VIH que mitiga los efectos del virus en el sistema inmunitario y previene la propagación del VIH a otras personas. Se lo debe administrar tal y como fue recetado para que siga surtiendo efecto, incluso si la persona que recibe el tratamiento para el VIH se siente saludable. Aunque el TAR no puede curar el VIH, las personas que lo utilizan todos los días pueden llevar una vida sana y sin síntomas.
• Indetectable = intransmisible: tener una carga vírica indetectable (es decir, una cantidad muy reducida de copias del virus que no pueden verse en una prueba) por varios meses significa que el virus no puede transmitirse sexualmente a ninguna otra persona.

Empoderarse con datos concretos puede ayudarle a corregir afirmaciones mal informadas sobre el VIH.

3. Use un lenguaje inclusivo

Las palabras se usan muy a menudo como un arma de estigmatización en la epidemia del VIH. Al hablar sobre el VIH y las personas que viven con el VIH, es importante usar un lenguaje que sea preciso, imparcial y centrado en las personas. Aquí presentamos unas breves ideas para que usted y las personas en su entorno usen la terminología adecuada.

• No diga “sida” (el síndrome que surge en una fase avanzada de la infección por el VIH) cuando se refiera a la infección por el VIH. El sida no puede transmitirse de una persona a otra, sino que es un conjunto de síntomas que una persona presenta cuando está muy enferma a causa del VIH.
• En lugar de usar frases como “contagiar el VIH” o “pegar el VIH”, use terminología médica como “diagnosticado con VIH” o “transmitir el VIH”, que es un lenguaje más específico y menos sesgado.
• Especifique bien al decir que los “líquidos corporales” pueden transmitir el VIH, ya que solo ciertos líquidos lo transmiten. Mencione la vía precisa de transmisión, como la sangre, el líquido amniótico, el semen, los líquidos vaginales o la leche materna.
• En lugar de decir “víctimas,” “sufrientes” o “pacientes” de VIH o sida, use un lenguaje centrado en las personas, como “las personas que viven con el VIH”, que es una mejor elección de palabras. La mayoría de las personas que recibe un tratamiento para el VIH vive una vida normal, y no se identificaría a sí misma con palabras tan negativas.
• En vez de decir “toxicómanos” o “drogadictos”, trate de usar términos como “personas que consumen drogas por vía intravenosa” o “personas con un historial de utilización de drogas intravenosas”, que apartan las acciones de estas personas de su identidad.

Hablar con un lenguaje centrado en las personas, fáctico y médico —y corregir a quienes usen la terminología incorrecta— es una herramienta poderosa para eliminar el estigma del VIH en las conversaciones de la vida diaria.

4. Reconozca el estigma interiorizado

La mayor parte del estigma que llevan sobre los hombros las personas que viven con el VIH proviene de su interior. El estigma interiorizado, también llamado autoestigma, es cuando una persona aplica creencias y estereotipos negativos sobre el VIH a su propia vida.

Incluso antes de recibir un diagnóstico de VIH, el estigma interiorizado de entrada puede impedir a una persona tomar la decisión de hacerse una prueba. El autoestigma también impide a muchas personas en todo el mundo que no tienen el VIH administrarse el PPrE. Reconocer que se tiene un estigma interiorizado es el primer paso para librarse de él.

Si usted lleva un estigma interiorizado sobre su situación del VIH, es posible que se vea hablando negativamente sobre sí mismo, tenga baja autoestima, sienta vergüenza, quiera aislarse o tema informar a sus seres queridos sobre su situación del VIH, que son reacciones naturales, especialmente justo después de haber recibido el diagnóstico. Sin embargo, con el tiempo es posible cambiar sus creencias, sobre todo si cuenta con el apoyo de otras personas.

Un miembro de myHIVteam contó esta historia que eleva el espíritu: “He superado (¡eso espero!) mis problemas relacionados con el estigma y ni siquiera pienso en ellos, excepto en muy escasas ocasiones. La persona con quien salgo ahora es negativa, y cuando le conté, me respondió con algo como: ‘Ah, no es nada del otro mundo. Estoy informado’. ¡Los tiempos están mejorando!”.

5. Utilice su voz

Independientemente de si ha cargado o no personalmente con el estigma del VIH, puede tomar medidas significativas y prácticas para eliminar el estigma del VIH.

Si vive con el VIH, lo prioritario es que proteja su seguridad y confidencialidad si desea mantener privada su situación. Una miembro de myHIVteam comentó que se arrepentía de haber divulgado su situación a algunos familiares: “Soy muy selectiva con respecto a quién le revelo mi situación. Muchas personas no están bien informadas, y el estigma o la discriminación continúan siendo un reto”.

Al mismo tiempo, muchas personas viven públicamente con el VIH y usan su experiencia como una plataforma para reducir el estigma del VIH de otras personas, aumentar la concientización sobre la epidemia del VIH y alentar a todo el mundo a que se haga la prueba para que conozcan su situación. El VIH es un diagnóstico para toda la vida, así que hay tiempo de sobra para que encuentre su voz y decida si le gustaría participar en la labor de promoción.

Si tiene un ser querido que vive con el VIH, use su voz para llamar la atención a quienes susciten el estigma del VIH. Infórmese con datos reales sobre el VIH para que pueda desterrar los mitos y las ideas equivocadas cuando surjan. Ayude a normalizar las pruebas del VIH, la PPrE y el TAR. Identifique las desigualdades raciales y de identidad sexual en el acceso a estos recursos e impulse el cambio.

Algunas formas de defender el cambio fuera de sus conversaciones diarias son, por ejemplo, publicar mensajes de promoción en las redes sociales, participar en manifestaciones, firmar peticiones y llamar a los legisladores para que protejan el acceso a la atención médica de las personas que viven con el VIH. Incluso contar su historia en myHIVteam puede ayudar a quienes recientemente han recibido un diagnóstico a darse cuenta de que las personas con VIH pueden vivir una vida larga y saludable.

Hable con otras personas que entienden su situación

En myHIVteam, la red social de las personas que viven con el VIH y sus seres queridos, miles de miembros se reúnen para hacer preguntas, dar consejos y compartir su historia con las personas que entienden lo que es llevar una vida con el VIH.

¿Ha soportado usted o un ser querido el estigma del VIH? ¿Qué medidas ha tomado para contribuir a eliminar el estigma del VIH en su comunidad? Comparta su experiencia en los comentarios a continuación, o bien comience una conversación publicándola en su página de Activities [Actividades].